Vaksine av barn – tilstrekkelig at en forelder samtykker?

IMG_0583IMG_0581

Vaksinasjon er regnet som helsehjelp. All helsehjelp skal som hovedregel bygge på en tillatelse fra pasienten., kalt samtykke, se pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 4. Informasjon er et av grunnlagene for samtykke, jf. samme lov § § 3-2 flg. Foreldre kan gi samtykke på vegne av barn som er under den helserettslige alder på 16 år når de har foreldreansvaret. Dette ansvaret ligger hos begge foreldre, også etter at foreldreansvaret er delt. I loven står det at det er tilstrekkelig at én av foreldrene eller andre med foreldreansvaret samtykker til helsehjelp når den er ledd i den daglige og ordinære omsorgen for barnet eller når kvalifisert helsepersonell mener at helsehjelpen er nødvendig for at barnet ikke skal ta skade, se pbrl. § 4-4 annet ledd bokstav a og b. Da kan samtykket gis av den forelder som til enhver tid er sammen med barnet, og uavhengig av om foreldrene bor sammen eller hver for seg, eller har del i foreldreansvaret eller ikke. Avgjørelser om helsehjelp som regnes som ledd i den daglige og ordinære omsorgen forbarnet, er ikke store avgjørelser med valgmuligheter og som begge foreldre bør være enige om når de har felles foreldreansvar, jf. barneloven § 30 første ledd.

Eksempler på helsehjelp som ledd i den daglige omsorgen er behandling av infeksjoner, influensa, skrubbsår og så videre. Det er alminnelige og dagligdagse sykdommer som må følges opp og som det vanligvis ikke oppstår uenighet om nødvendigheten av å oppsøke helsetjenesten i disse situasjonene.

Et spørsmålet er om vaksinasjon som inngår i barnevaksinasjonsprogrammet er å anse som helsehjelp som regnes som ledd i den daglige og ordinære omsorgen for barnet. Vaksinasjon er ikke nevnt som eksempel i forarbeidene og det foreligger heller ingen rettsavgjørelser om dette spørsmålet. Helse- og omsorgsdepartementet har imidlertid sendt en fortolkning av spørsmålet 8. oktober 2015 (etter at dette blogginlegget ble publisert er denne lenken fjernet). Det gjengis derfor fra brevet.

Etter Departementets vurdering er det en rett for alle barn å få vaksine. Det legges vekt på at Barnevaksinasjonsprogrammet tilbys alle barn i førskole- og grunnskolealder og gjennomføres i helsestasjons- og skolehelsetjenesten, jf. forskrift om kommunens helsefremmende og forebyggende arbeid i helsestasjons- og skolehelsetjenesten.  Og at det reguleres gjennom forskrift.  Videre legges det vekt på formålet med vaksinasjonsprogrammet som er å beskytte barn og unge mot alvorlige smittsomme sykdommer som rammer barn, som kan ha store konsekvenser og som i verste fall kan være dødelige. Hensikten med vaksinasjonen er å oppnå immunitet uten å måtte gjennomgå sykdommen først, med den risiko det innebærer. Det legges også vekt på at vaksinene er trygge og godt overvåket – og at foreldre normalt er enige.

Med dette utgangspunktet og hensynet til å unngå unødig administrasjon, konkluderer departementet med at vaksiner må være del av den daglige omsorgen, slik at det er tilstrekkelig at den som har barnet hos seg samtykker.

I dette spørsmålet dreier det seg om en fortolkning av loven. Lovgiver har ikke nevnt vaksiner som et eksempel og spørsmålet er ikke prøvd for domstolene. Lovgiver legger til grunn at det omfatter spørsmål foreldre vanligvis er enige om.

Med utgangspunkt i forarbeidende til loven er det en praktisk ordning at en av foreldrene kan gi samtykke. Det foreligger ikke opplysninger om at den skal benyttes ved uenighet mellom foreldre eller for å løse en alvorlig konflikt mellom foreldre om helsehjelpen. Denne bestemmelsen har ingen betydning der begge foreldrene ikke ønsker vaksiner til sine barn. Spørsmålet er således om bestemmelsen er egnet og ment for situasjonen der foreldre er uenige om selve helsehjelpen. Antakelig ikke. Departementets argument om at barnets rett og at nytten av vaksinen overstiger risikoen, er forståelig, men denne bestemmelsen gir ikke et rettslig grunnlag for en slik interesseavveining.

Denne fortokningen kan få stor praktisk betydning ved at helsestasjoner innretter seg etter den. Det gjenstår å se hvilken rettslig betydning den har.

I Sverige omtales det som en rett for barn å få vaksiner. Men der legges det til grunn en motsatt løsning. Helsepersonellet må vurdere om det er tilstrekkelig om en foreldre gir informasjon om vaksine. Utgangspunktet er at begge foreldre må være enig og at barn ikke kan gis vaksine ved uenighet, se Vägledning för barnhälsovården 5. april 2014, fra Socialstyrelsen, der det står på side 51: «Är föräldrarna inte överens om vaccineringen får barnet inte vaccineras.»

 

 

 

 

Debatt om «obligatorisk vaksine» til barn

IMG_9857IMG_9859

I dag, 6. November 2015, deltok jeg på et frokostmøte i regi av Polyteknisk forening om landsmøtevedtaket i Ap om «obligatoriske vaksine». Bakgrunnen for vedtaket er at oppslutningen om meslingvaksinen har hatt en liten nedgang fra 93 til 92%, men med store variasjoner i Oslos bydeler. Oppslutningen bør være på ca. 95% for å gi god kollektiv beskyttelse. Nøkleby fra Folkehelseinstituttet innledet om meslingvaksinen og betydningen av denne. Solbakk snakket om skille mellom forskningsetikk, klinisk etikk og rettslige reguleringer og kritiserte Folkehelseinstituttet for ikke å ha gitt tilstrekkelig informasjon til befolkningen. Brein-Karlsen la frem regjeringens politikk på området og at den ikke går inn for noen form for tvangstiltak i forbindelse med vaksinering. I panelet var Aftenpostens journalist Ingeborg Senneset den eneste som støttet forslaget fra Ap, noe hun hadde tvilt seg frem til. Det var enighet om betydningen av informasjon og at den må bli bedre for å nå frem til alle. Solbakk og jeg la også vekt på at det må gis bedre informasjon om ev. bivirkninger og usikkerhet om vaksiner. Nedenfor ligger programmet.

Mitt tema var juridiske reguleringer av «obligatorisk vaksine». Her er noen stikkord som ble brukt i foredraget og henvisninger til aktuelle reguleringer.

Vaksinasjon er helsehjelp regulert av helselovgivningen. Utviklingen av vaksiner og vaksinasjonsprogrammet er regnet som en suksess i Norge. I lovgivningen legges det til grunn som mål at flest mulig blir vaksinert i barnevaksinasjonsprogrammet og at disse vaksinene er trygge for den enkelte. Samfunnsøkonomiske hensyn og kollektive hensyn, kan ikke oppveie risiko for alvorlige skader. Videre er det i lovgivningen lagt et ansvar på helsemyndighetene til å overvåke vaksiner og bivirkninger. Ivaretakelse av kollektive interesser forutsetter at en betydelig andel tar vaksinen. Vaksiner har bred oppslutning og tillit – og blir sett på som et godt tilbud.

Tillit og tillatelse er hovedregelen for all helsehjelp i Norge. Barn har i utgangspunktet rett til vaksiner, men det er ingen plikt. Barn er avhengig av sine foreldre som møter på helsestasjonen til helsekontroll og vaksinasjon og som mottar informasjon og gir samtykke på vegne av barn.

Vaksinasjon og informasjon skal være basert på kunnskap og kunnskapsformidling. Det at foreldre benytter tjenesten er basert på frivillighet og tillit, noe vi har lykkes bra i. Hensynet til tillit fremgår av lovgivning, som i hpl. § 1.

Barnevaksiner oppfattes av mange som obligatoriske. I Aps ligger det noe mer – noe annet enn frivillighet slik det er i dag. Rettslig er vaksinasjon uten frivillighet, definert som tvang så lenge det gjennomføres.  Det er internasjonale begrensninger for bruk av tvang. Tvangstiltak må være lovhjemlet. Tvang kan være påbud, vilkår for plass i barnehage, skole, arbeid. I en rettsavgjørelse fra Høyesterett i 1960, ble det lagt til grunn at en forskrift som stilte vilkår om vaksinasjon mot kopper for arbeid som sjømann, var et tvangsinngrep. Staten ble ikke hørt i anførselen om at vilkår ikke er tvang.

Tvang har mange bieffekter. Det er begrunnelsen for at vaksinasjon er basert på tillit og frivillighet i Norden og i de fleste andre vestlige land, bortsett fra når det gjelder hester.

Tvang er hovedsakelig knyttet til at vedkommende ikke kan ivareta egne interesser (psykisk helsevern) eller at det kan påføre andre betydelig skade. Ved en pågående farlig epidemi, er det en hjemmel for tvang i smittevernloven. Vi er ikke der når det gelder meslinger. Tvang omfatter også påbud, dersom det innebærer gjennomføring og ikke bare et grunnlag for bøter, som ved manglende bruk av redningsvest. Vaksinasjon som vilkår for å gå i barnehage og skole, kan også regnes som tvang, dersom det ikke foreligger valgfrihet. Det er obligatorisk med skolegang mens vaksinasjon baseres på gyldig samtykke.

I ekstreme situasjoner der svikt i vaksinasjoner skaper en fare for andre barn i skolen, kan det bli lovlig. Det vil være i en temporær situasjon med smittespredning. Vilkårsstillelse kan ikke benyttes i forebyggende øyemed.

Før tvang vurderes må det også vurderes hvordan det vil virke og om det faktisk kan innebære redusert tillit og oppslutning om vaksiner i dag og på sikt. Effektene av tvang inngår i begrunnelsen for hvorfor terskelen for lovlig tvang er høy.

Mye kan gjøres før det er nødvendig å vurdere tvang. Det handler om informasjon og oppfølgning i helsestasjon og hos fastlegen. Som grunnlag for tillit er informasjon helt sentralt. Åpen og ærlig informasjon. I et informasjonssamfunn må det forventes at pasienten selv klarer å tilegne seg informasjon. Som Solbakk påpekte har det vært flere saker der informasjonen svikter, som at det ved forrige varsel om pandemi ble informert om at svineinfluensa-vaksinen var trygg og like trygg som andre vaksiner. Helsemyndighetene hadde kunnskap om usikkerhet da det ikke forelå tilstrekkelig utprøvning. Denne formen for «paternalisme» virker mot sin hensikt.

Lovgivningen stiller strenge krav til informasjon. Helsepersonell har en vid informasjonsplikt i forbindelse med vaksiner, hpl. § 10 jf. pbrl. § 3-2. De må makte å formidle de faktiske opplysninger som finnes. Ved nedgang i vaksiner i helsestasjon, bør årsaken vurderes. Antagelig er det ulike årsaker. Alt fra å tro at vaksiner kan ha større skadelige effekter enn positive effekter – til at man ikke stiller på helsestasjon eller forstår informasjonen. Det kan vurderes om fastelegene bør få en rolle der foreldre ikke ønsker vaksiner til barna sine.

Uansett er det helt fundamentalt at helsemyndighetene gir all relevant informasjon – og befolkningen med informasjon fra denne kilden blir i stand til å vurdere førstesideoppslag med et kritisk blikk. Det betyr at helsemyndighetene må informere om ev. usikkerhet, selv om vaksinen anbefales.

 

En utviklingstrend er at det er blitt stadig flere vaksiner. En annen utviklingstrend er at flere uttrykker usikkerhet om effekten av ulike vaksiner og om bivirkninger.

————————————————————————————–

  • 3-8.Vaksinering og immunisering av befolkningen

Departementet skal fastlegge et nasjonalt program for vaksinering mot smittsomme sykdommer. Kommunen1 skal tilby befolkningen dette programmet.

Når det er avgjørende for å motvirke et alvorlig utbrudd av en allmennfarlig smittsom sykdom,2 kan departementet i forskrift fastsette at befolkningen eller deler av den skal ha plikt til å la seg vaksinere.

Ved et alvorlig utbrudd av en allmennfarlig smittsom sykdom2 kan departementet i forskrift bestemme at personer som ikke er vaksinert

a) må oppholde seg innenfor bestemte områder,

 

b) skal nektes deltakelse i organisert samvær med andre, f.eks. i barnehage, skole, møter eller kommunikasjonsmidler,

 

c) må ta nødvendige forholdsregler etter kommunelegens3 nærmere bestemmelse.

Når det ved et alvorlig utbrudd av en allmennfarlig smittsom sykdom2 er nødvendig å vaksinere befolkningen eller deler av den med en gang for at folkehelsen ikke skal bli vesentlig skadelidende, kan Sosial- og helsedirektoratet4 påby5 vaksinering etter andre ledd og tiltak etter tredje ledd.

Kongen i Statsråd kan i forskrift fastsette at helsepersonell uten hinder av lovbestemt taushetsplikt skal5 gi nødvendige opplysninger for gjennomføring av et kontrollsystem basert på vaksinasjonsregistre, og gi regler for slike registre, jf. helseregisterloven.6

  • 2.Kommunens plikt til å tilby vaksinering

Kommunen skal tilby og gjennomføre vaksinering mot smittsomme sykdommer, jf. smittevernloven § 3-8. Befolkningen skal gis nødvendig informasjon om vaksinasjonsprogrammet og kommunens gjennomføring av dette.

  • 3.Innhold i det nasjonale vaksinasjonsprogrammet

Det nasjonale vaksinasjonsprogrammet inneholder følgende vaksinasjonstilbud:

a) Barnevaksinasjoner, jf. § 4.

 

b) Influensavaksinasjoner:

 

– Vaksinasjon mot sesonginfluensa, jf. § 5 første ledd

 

– Vaksinasjon mot pandemisk influensa, jf. § 5 annet ledd.

Nasjonalt folkehelseinstitutt gir faglige retningslinjer for gjennomføring av det nasjonale vaksinasjonsprogrammet, herunder målgrupper, hyppighet og den tekniske sammensetningen av vaksinene.

  • 4.Barnevaksinasjonsprogrammet

Barnevaksinasjonsprogrammet skal tilbys alle barn i førskole- og grunnskolealder og gjennomføres i helsestasjons- og skolehelsetjenesten, jf. forskrift om kommunens helsefremmende og forebyggende arbeid i helsestasjons- og skolehelsetjenesten.

Kommunen har ikke anledning til å ta betalt for vaksinasjoner etter denne bestemmelsen.

Følgende vaksiner inngår i programmet:

a) Vaksine mot difteri, stivkrampe, kikhoste, poliomyelitt, infeksjon med Haemophilus influenzae type b (Hib), pneumokokksykdom, meslinger, kusma, røde hunder, humant papillomavirus (HPV) og rotavirussykdom.

 

b) Vaksine mot tuberkulose (BCG) og hepatitt B til barn i risikogrupper som definert av Nasjonalt folkehelseinstitutt.

 

   
       
  • 5.Influensavaksinasjonsprogrammet

Vaksine mot sesonginfluensa skal årlig tilbys alle personer med økt risiko for komplikasjoner i forbindelse med influensa. Nasjonalt folkehelseinstitutt definerer risikogruppene.

Vaksine mot pandemisk influensa skal tilbys etter retningslinjer fra Nasjonalt folkehelseinstitutt.

Kommunen kan ta betalt for vaksinasjoner nevnt i første og annet ledd.

0 Endret ved forskrift 16 okt 2009 nr. 1278.

 

       

————————————————————————–

I henhold til en forskrift av 1940 ble det stilt som vilkår at personer som mønstrer til sjøs tar koppervaksinen. En ung mann fikk alvorlige bivirkninger av vaksinen. Statens påsto at det var frivillig – fikk ikke medhold.

Rt-1960-841

En henimot 18 år gammel gutt som skulle forhyres som dekksgutt for i sommerferien å bli med en båt til Amerika og tilbake, ble i henhold til påbudet i Helsedirektoratets forskrifter av 10. januar 1947 § 5 a, jfr. midlertidig lov om vaksinasjon av 26. januar 1940, vaksinert mot kopper. Dette hadde til følge at det oppsto en hjernehinne- og ryggmargsbetennelse og gutten ble ca 35-40 pst. invalid. Staten ble på objektivt grunnlag tilpliktet å betale ham erstatning. Det forelå her et ekstraordinært og særeget faremoment, og staten som hadde påbudt vaksinasjonsinngrepet i samfunnets interesse måtte bære den økonomiske risiko for en skade som denne. Erstatningen ble fastsatt til 121.145 kroner, hvorav til Rikstrygdeverket 71.145 kroner og til skadelidte 50.000 kroner.

Jørstad, Rolf Gunnar og Kjønniksen, Lars Tidsskrift for erstatningsrett 2008 s. 97 – (TFE-2008-97)

Artikkel som redegjør for de 300 sakene som kom etter vaksineforsøket mot menigokokk B –utløst hjernehinnebetennelse.

Artikkelen gir en kort redegjørelse for bakgrunnen for og gjennomføringen av vaksineforsøket mot meningokokk B-utløst hjernehinnebetennelse, samt en kort fremstilling av sykdommen ME (myalgisk encefalopati). Artikkelen konsentrerer seg i hovedsak om en fremstilling av det rettslige grunnlaget for erstatning etter forsøket og en fremstilling av håndteringen av erstatningskravene staten har mottatt. Hovedvekten av sistnevnte fremstilling går på Norsk Pasientskadeserstatnings håndtering av mer enn 300 erstatningskrav. Spørsmål om spesielle medisinske forhold, bevisbyrde og andre bevismessige forhold har en sentral plassering i denne fremstillingen. Norsk Pasientskadeserstatning har funnet å legge til grunn en omvendt bevisbyrderegel for årsakssammenheng, tilsvarende tidligere bestemmelse i lov om smittevern § 8-2, nå erstattet av pasientskadeloven § 3 andre ledd.

————————————————————————————————————-

 

Det er på det rene at A underkastet seg vaksinasjon mot kopper fordi han ville påmønstre som sjømann i utenriks fart. Etter helsedirektørens forskrifter av 10. januar 1947 § 5 a – gitt i medhold av midlertidig lov av 26. januar 1940 – var vaksinasjon et vilkår for at dette kunne skje. Det er fra statens side gjort gjeldende at det var en frivillig sak om A ville gå til sjøs eller ikke, og at han derfor må sies frivillig å ha underkastet seg vaksinasjon. Jeg er enig med byretten i at dette ikke kan føre frem. Når det bestemmes at ingen skal kunne påmønstres i utenriks fart uten å være vaksinert, er dette i realiteten jevngodt med et påbud om tvangsvaksinasjon av sjøfolkene. Slik må også bestemmelsen ha vært ment å skulle virke, og slik måtte den så vidt skjønnes virke i praksis i de fleste tilfelle. Det har vært sterkt fremme i saken om vaksinasjonspåbudet er gitt i samfunnets eller i sjøfolkenes interesse. Etter min mening fremgår det klart av Ot.prp. nr. 4/1940 og proposisjonen til gjeldende lov om vaksinasjon av 26. november 1954, Ot.prp. nr. 15/1954, at samfunnsmessige hensyn i fremtredende grad ligger til grunn for bestemmelsen. Påbudet om vaksinasjon av sjøfolk må, på samme måten som det tilsvarende påbud om vaksinasjon av flyvende personell i utenriks fart, i første rekke antas å være et ledd i arbeidet med å hindre at koppesmitte blir brakt til landet. At vaksinasjonen også verner sjømannen selv, endrer ikke det forhold at samfunnsmessige interesser her har vært dominerende.

Ot.prp. nr. 4/1940 omhandler kort risikoen for komplikasjoner etter vaksinasjon mot kopper. Det anføres her bl.a. «- – – Som det vil sees, kan fare ved vaksinasjon altså ikke ansees som helt utelukket. Men etter de sterke forestillinger fra de sakkyndige antar departementet at hensynet til denne risiko må vike i den nåværende situasjon. Den ulykke å få kopper inn i landet vil være så stor, at den helt overskygger de betenkeligheter en ellers ville ha ved å gjennomføre tvungen vaksinasjon.»

I Ot.prp. nr. 15/1954 er det gjort nærmere rede for denne risiko, og det er for årene 1933-1946 gitt en oversikt over antall tilfelle av hjernebetennelse etter første gangs vaksinasjon. I disse årene var det for alle aldersgrupper i gjennomsnitt 1,24 tilfelleSide 843 av hjernebetennelse pr. 10 000 vaksinerte og i aldersgruppen over 15 år 0,50 tilfelle pr. 10 000 vaksinerte. I saken er det også for årene 1947-58 fremlagt en tilsvarende oversikt. Den viser for alle aldersgrupper under ett 0,75 tilfelle av hjernebetennelse pr. 10 000 vaksinerte, og for aldersgruppen over 15 år 0,56 tilfelle pr. 10 000 vaksinerte. Selv om disse alvorlige tilfelle således er forholdsvis sjeldne, må man, så vidt jeg forstår, regne med at de av og til vil inntre. At det er vaksinasjonen som er årsaken, må etter det som foreligger ansees på det rene, og er for øvrig heller ikke bestridt i saken.

Etter dette må jeg legge til grunn at man her står overfor et faremoment som må sies å være ek

 

 

 

 

 

 

Folkehelseinstituttet (FHI), Polyteknisk forening (PF LM/Helse), og Norsk selskap for farmakologi og toksikologi (NSFT) inviterer til frokostmøte! (Frokost serveres fra 8-8.30)

Arbeiderpartiet har nå vedtatt at de går inn for obligatorisk meslingvaksine som et prøveprosjekt i Oslo. I den anledning er det et behov for å se nærmere på fordeler og ulemper forbundet med obligatorisk vaksinering.

Vaksiner er et stadig tilbakevendende tema i media. I medisinske kretser blir vaksinasjon sett på som et av historiens mest vellykkede folkehelsetiltak. Likevel er det rapporterte bivirkninger som får mest fokus i media. Hvordan skal vi veie risiko for eventuelle bivirkninger opp mot nytteeffekten – for individet og for befolkningen? Hva skal veie tyngst – enkeltindividets rett til selv å bestemme eller en best mulig beskyttelse av befolkningen? Er tvang i det hele tatt mulig, eller ønskelig?

Program 8.30 Velkommen ved forskningssjef Jørn A. Holme, PF LM og NSFT Hvorfor vaksinerer vi? Det norske barnevaksinasjonsprogrammet. (15 min) Fagdirektør Hanne Nøkleby, Folkehelseinstituttet. Selvbestemmelse eller samfunnsplikt? Kan man pålegges en vaksine? (15 min) Professor Jan Helge Solbakk, Senter for medisinsk etikk, UiO. Juridiske aspekter knyttet til vaksinering. (5-10 min) Stipendiat Anne Kjersti Befring, Institutt for offentlig rett, UiO. Regjeringens vaksinepolitikk. (5-10 min) Statssekretær Cecilie Brein-Karlsen (Frp), Helse- og omsorgsdepartementet.

Debatt:  Paneldeltagere: Smitteverndirektør John-Arne Røttingen, Folkehelseinstituttet, journalist Ingeborg Senneset, representant fra Oslo Arbeiderparti, statssekretær Cecilie Brein-Karlsen, professor Jan Helge Solbakk og Stipendiat Anne Kjersti Befring. Spørsmål og kommentarer fra salen.

 

Retten til helsehjelp når pasienten betaler legemiddelet

IMG_1366

Se forrige innlegg om endringer av rettigheten fra 1. november 2015.

I Politisk kvarter 29. oktober 2015, uttalte Legeforeningen at pasienter som selv betaler dyre og livsforlengende kreftmedisiner som sykehuset er avskåret fra å tilby, har rett til å få administrert medisinen så lenge det er forsvarlig. Dette ble tema under Årets helserettskonferanse for jurister, med jurister i forvaltningen,  ved Universitetet, i helseforetak og advokater.Jeg har valgt å undersøke problemsstillingen nærmere.

I Norge har de regionale helseforetakene ved hver sin leder dannet et beslutningsform,«Beslutningsforum for nye metoder», som skal ta stilling til hvilke dyre nye metoder som skal tas i bruk. Det er pris og nytte som er vilkårene for forumet med utgangspunkt i overordnede prioriteringer. Legemiddelet som vurderes er på forhånd godkjent og er tilgjengelig på apotekene og i private sykehuset. I en situasjon hadde pårørende til en pasient kjøpt inn et svært kostbart legemiddel som er godkjent og som kunne forlenge livet til pasienten med noen måneder. Legene som behandlet pasientene ønsket å gi legemiddelet da de ikke kunne tilby annen medisin. Ledelsen ble usikker på hvilken betydning beslutningen fra RHF- forumet har.

Det følger av den alminnelige handlefrihet at helsetjenesten kan tilby hjelp med å gi et legemiddel, dersom det er forsvarlig, jf. hpl. § 4. Avgjørelsen tas av den legen som har behandlingsansvaret for kreftpasienten. Forsvarlighetskravet vil innebære at behandlingen må være adekvat og indisert. Det kan også medføre et rettskrav på bestemt helsehjelp dersom det er det eneste tilbudet til pasienten som har livreddende effekt (livsforlengende legemiddel).

Det neste spørsmålet er om helseforetaket kan nekte slik behandling, med henvisning til avgjørelsen i Beslutningsforum om at legemiddelet ikke skal tilbys i offentlige sykehus. For å svare på dette spørsmålet må regelverket undersøkes nærmere. Nå er ikke Beslutningsforumet et lovforanket forum. De har fått et mandat som handler om kostnadsvurderinger mht hvilke kostbare metoder som skal tas i bruk. Forøvrig må også dette forumet forholde seg til norsk lov. Mandatet til forumet er ikke sammenfallende med rettighetsvurderingen i pasient- og brukerrettighetsloven 2-1b. Dette mandatet kan ikke benyttes i helseforetaket som begrunnelse for å avvise annen helsehjelp, dersom pasienten selv har tatt kostnaden med legemiddelet. Sykehuset og helsepersonellet må innrette seg etter de lovbestemte pliktene som er vedtatt av Stortinget. Svaret på dette spørsmålet er at beslutingsforumets vedtak ikke har rettslig betydning dersom pasientens selv tar kostnaden med et legemiddel.

Spørsmålet blir dermed om helsetjenesten har en rettslig plikt til å gi helsehjelp som kan innebære injeksjon av legemiddelet, ved at denne helsehjelpen omfattes av retten til «nødvendig helsehjelp» iht. pbrl. § 2-1b. I forarbeidene til lovendringen i pbrl. § 2-1 står det:[1] «Dersom en pasient har krav på nødvendig helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten, er det sykehuset som må vurdere, og i utgangspunktet beslutte, hva slags helsehjelp som skal tilbys, ut fra det tilbud og de ressurser som foreligger.»

Det er en individuell rettighet basert på rettslige standarder. Dersom pasienten har rett til helsehjelp for sin kreftsykdom, men ikke til legemiddelet med utgangspunktet kostnadsspørsmålet, kan helsehjelpen omfatte hjelp til å administrere legemiddelet pasienten har bekostet. Et sentralt moment er om det finnes andre like effektive behandlingsformer. Dersom legemiddelbehandling er den eneste behandlingen som vil forlenge livet, og den er forsvarlig, og kostnadene med helsehjelp står i rimelig forhold til tiltakets effekt, må helsehjelpen anses som «nødvendig helsehjelp».

I vurderingen av kostnader omfattes kun helsetjenestens kostnader, ikke pasientens egenbetaling til legemiddelet. Det er nytten og kostnaden av injeksjonen eller annen administreringen av legemiddelet og pasientens opphold på sykehuset. Denne typen kostnadseffektivitetsvurdering gjøres sjelden for hver enkelt pasient, noe som forutsettes i denne situasjonen. Kostnadene må være svært høye, dersom en behandling som virker livsforlengende, ikke skal anses som del av «nødvendighetskriteriumet». Konklusjonen vil kunne være en annen dersom det finnes alternative behandlingsmåter som sykehuset kan tilby i stedet for å administrere de medisinene som pasienten selv har betalt for.

Det kan også reises spørsmål om  kompetansen til Beslutningsforum, altså beslutningsmyndigheten. Det består av de fire RHF-direktørene som har budsjettansvaret for helseforetakene. Dette forumet treffer beslutninger av betydning for innholdet i retten til helsehjelp som er vedtatt av Stortinget.

De siste årene er det utviklet mange veiledere som går langt i å definer innholdet i Stortingetsvedtaket – retten til helsehjelp. De er ikke tradisjonelle rettskilder, men kan likevel få stor faktisk betydning i en situasjon der domstolene ikke har fått en rolle.

Det har foreløbig ikke vært noen rettssaker vedrørende rett til sykehusbehandling, noe som får betydning for både faktisk fortolkningsmyndighet og maktfordeling.

Innenfor et område der helsemyndighetene både har utøvende myndighet, eieransvar for sykehus og er overordnet myndighet til tilsynsmyndighetene, bør det uansett utvises forsiktighet med innskrenkende fortolkninger av rettigheter vedtatt av Stortinget. I denne sammenhengen er også HODs og Hdirs myndighet begrenset.

 

[1] Se Prop 118 L 2012-2013 s.102

«Styrket»rett til sykehusbehandling fra 1.11.2015 . Alle har rett til behandlingsfrist. Hva betyr det?

IMG_1367

Med lovendringer i pasient- og brukerrettighetsloven § 2-1b, er alle som henvises til spesialisthelsetjenesten med behov for slike tjenester, rettighetshavere med rett til behandlingsfrist. Det vil si en frist for igangsettelse av utredning når tilstanden ikke er avklart, men da for kontinuerlig oppfølgning, eller for medisinsk behandling. Rettigheten omfatter nødvendig helsehjelp. Det er ikke anledning til å sette en frist som ikke er reell, feks. fordi formålet ikke er å sette i gang med helsehjelp men å unngå brudd på fristen. Men fristen kan settes lang frem i tid når det ikke haster og andre må prioriteres foran denne pasienten. 

Denne fristen er sentral for oppfyllelse av rettigheten. Dersom den ikke settes riktig reduseres rettigheten, altså det motsatte av Stortingets intensjon. Pasienten kan påklage hvordan fristen settes til Fylkemannen og kan be sykehuset om en reell frist som meldes til  HELFO. Dersom du ikke har fått behandling innen fristen skal HELFO følge opp.

Før 1. november 2015 var det et skille på pasienter med rett til behandlingsfrist og andre, som nå er fjernet. Det skal bety at flere pasienter får rett til en frist. Samtidig øker risikoen for at helseforetakene lager egne regler for å unngå den økonomiske risikoen fristbrudd innebærer. Da blir realitetene av Stortingets styrking enn svekkelse. Hvordan helseforetakene opptrer kan analyseres i lys av dokumenterte styringsutfordringer de siste årene. Stortingets vedtak oppfattes i mange sammenhenger som uforpliktende. Dersom helseforetakene ikke makter å sette realistiske frister skal det meldes oppover til departementet slik at Stortinget kan informeres.

Det har vist seg viktig at pasientene selv ber om informasjon om egen behandlingsfrist. Opplysninger om registrert og faktisk ventetid er også relevant å be om.

  • om lovendringene

Et enstemmig Storting vedtok endringer i pasient- og brukerrettighetsloven § 2-1b, med målet å styrke befolkningens rettigheter til spesialisthelsetjenester, se Innst. 388 L (2012-2013) Om endringer i pasient- og brukerrettighetsloven mv. Lovendringene omfatter endringer i tidsfristen for vurderinger av henvisninger, som er forkortet fra 30 dager til ti dager, se pbrl.§ 2-2 og endringer i retten til behandling i pbrl. § 2-1b andre ledd, som er betydelige, selv om det ikke har medført store endringer i lovteksten, der det står: «Pasienten har rett til nødvendig helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten. Retten gjelder bare dersom pasienten kan ha forventet nytte av helsehjelpen, og kostnadene står i rimelig forhold til tiltakets effekt. Spesialisthelsetjenesten skal fastsette en frist for når en pasient som har en slik rettighet, senest skal få nødvendig helsehjelp. Fristen skal fastsettes i samsvar med det faglig forsvarlighet krever.»

Samme rettslige standard som ble benyttet tidligere blir videreført med ordlyden «nødvendig helsehjelp» og «forsvarlig», men innholdet i standardene er endret da de ikke benyttes for å skille mellom de som har rett til behandlingsfrist og andre. Skillet mellom «rettighetspasienter» og «ikke-rettighetspasienter» i pbrl. 2-1b er opphevet. Etter lovendringen skal alle som behøver helsehjelp fra sykehus få fastsatt en frist med utgangspunkt i rammen for forsvarlighet. Det innebærer at alle som behøver sykehusbehandling er blitt rettighetshavere. Ved avgjørelsen av om en person har rett til spesialisthelsetjenester, er det avgjørende om pasienten har behov for behandling. Ved behov har pasienten rett til behandling og rett til en frist. Begrunnelsen for denne endringen er erfaring med rettigheten og hvordan den anvendes. Det er påvist store forskjeller rundt i landet i bedømmelsen av hvem som skal komme i hvilken gruppe. Det er et mål at pasienter med samme medisinske behov skal vurderes noenlunde likt, uavhengig av geografisk bosted eller behandler.  Helseforetakenes plikt til å «sørge for» tjenester inneholder en plikt til tilstrekkelig kapasitet slik at retten til sykehusbehandling kan oppfylles. Helse- og omsorgsdepartementet og de regionale helseforetak må bidra til at helseforetakene innretter seg etter rettigheten Stortinget har vedtatt. I lys av praksis, kan tilretteleggingsansvaret også innebære oversikt over rutiner og praksis for å unngå lovstridig praksis i helseforetakene, herunder med rutiner for å foreta en faglig vurdering som grunnlag for behandlingsfristen og for innmelding av fristen til HELFO. De regionale helseforetakene må sørge for at fordeling av ressurser og at det i grunnlaget for budsjetter, tas hensyn til de rettigheter som skal oppfylles.

  • Om behandlingsfristen som skal oversendes til HELFO

Retten til behandlingsfrist sammenholdt med plikten for helseforetaket og andre som skal oppfylle fristen, om å melde fristene til HELFO, er et virkemiddel for å styrke pasientens forutsigbarhet om- og tilgang til sykehusbehandling.Det betyr at praksis vedrørende hvordan fristen settes, blir viktig for operasjonalisering av rettigheten. Alle rettighetshavere har rett til en behandlingsfrist som skal settes når pasienten «senest skal få nødvendig helsehjelp». I dette ligger et krav om vurdering av tilstanden og det seneste tidspunktet for behandling av tilstanden. Det er faglige vurderinger som skal legges til grunn for den fristen som settes og meddeles HELFO.

Dersom fristen settes – og anses oppfylt tidlig i et behandlingsforløp, lenge før behandling gis, kan det være et brudd på plikten som kan påklages til Fylkesmannen. Stortinget har forutsatt at det skal være en sammenheng mellom behandlingen som skal gis og fristen og at det er hensynet til at pasienten oppnår behandling som er det sentrale vilkåret for behandlingsfristen. Det kan oppstå spørsmål om det er en ny henvisning og ny tilstand, eller fortsettelsen av et tidligere behandlingsforløp. I forarbeidene er det forutsatt at pasienten med fristen skal få bedre forutsigbarhet om år behandling vil bli gitt. Det innebærer at det skal flere frister for samme diagnose, dersom det oppstår nye behov og tilstander som må behandles. Det at pasienten blir henvist på nytt, vil være et moment i vurderingen av om det skal settes ny frist. Fristen i et tidligere behandlingsforløp kan ikke benyttes, dersom det foreligger en ny henvisning og tilstand som skal behandles.

Ved fristfastsettelse må det gjøres faglige vurderinger og prioriteringer, med utgangspunkt i forsvarlighet. Fristen skal settes innenfor de grenser forsvarligheten krever.  I forskrift er lovens vilkår om forsvarlighet utdypet, se forskrift om endring av prioriteringsforskriften av 1. desember 2000 nr. 1208, se For 10. april 2015 nr. 339.

Det er formulert som en plikt for spesialisthelsetjenesten å prioritere i prioriteringsforskriften § 2a, der det står: «Spesialisthelsetjenesten skal prioritere pasienter med rett til nødvendig helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten ut fra alvorlighets- og hastegrad. I prioriteringen av pasienter skal det legges vekt på prognosetap med hensyn til livslengde og livskvalitet dersom helsehjelpen utsettes.» Kravet innebærer at fristen settes med utgangspunkt i sykdommens alvorlighet, den forventede nytten av helsehjelpen, og om kostnadene står i rimelig forhold til tiltakets effekt. Det skal altså foretas en kost/nytte-vurdering. De nærmere vilkårene knyttet til behov og alvorlighet, er flyttet til forskrift. Vilkårene for å sette en behandlingsfrist gir uttrykk for et prinsipp om forholdsmessighet..  Behandlingsfristen skal settes for den aktuelle tilstand som skal behandles. Dersom det kan innebære et behandlingsforløp med flere aktiviteter for å diagnostisere og behandle, skal fristen settes da helsehjelp «senest» skulle vært gitt.

Sykehuset skal oversende behandlingsfrister for pasientene til HELFO, som følger opp ved fristbrudd. Det er ikke lenger pasienten selv som må sørge for frist og oppfølgning etter fristbrudd. Fristen blir avgjørende for forutsigbarhet i behandlingstilbudet. Dersom behandlingsfristen settes feil, eller ikke settes da det benyttes en tidligere frist, kan det bety en at rettigheten i praksis svekkes og ikke styrkes slik Stortinget har forutsatt.

  • Betydningen av forsvarlighetskravet og medvirkningsretten

Det enkelte helsepersonell er pålagt å utøve sin yrkesutøvelse forsvarlig. Denne plikten vil ha betydning for hvordan behandlingsfristen settes i henhold til pbrl. § 2-1b og for hvilke frister som meddeles HELFO. Rettigheten «hviler på» en forsvarlighetsvurdering som må foretas av helsepersonellet. Plikten til forsvarlighet og omsorgsfull behandling i hpl. § 4, har betydning i vurderingen og understreker betydningen av at det foretas en konkret vurdering av hver enkelte pasient før behandlingsfristen settes. Det kan innebære en annen vurdering enn den generelle prioritetsvurderingen som er utdypet i prioriteringsveiledere. Forsvarlighetsstandarden i hpl. § 4 omfatter mer enn en ren risikovurdering. Plikten til forsvarlighet og omsorgsfull behandling kan innebære kortere behandlingsfrist for en plagsom og smertefull tilstand, selv om det ikke innebærer risiko å utsette behandlingen. Samtidig vil forsvarlighetsstandarden som grense for retten til helsehjelp, gi en forhøyet risiko, da rettigheten i utgangspunktet bør ha tydelig margin til frister som gir uforsvarlighet. Behandlingsfristen bør således ikke settes for tett opp mot grensen til uforsvarlighet.

Medvirkningsretten i pbrl. § 3-1 kan få betydning i fastleggelsen av rettigheten, der det står at pasienten har rett til: «å medvirke ved valg mellom tilgjengelige og forsvarlige undersøkelses- og behandlingsmetoder.» Videre står det at: «Tjenestetilbudet skal så langt som mulig utformes i samarbeid med pasient og bruker.» Medvirkningsretten vil kunne begrense helseforetakets frihet til å vurdere hvilken helsehjelp som skal gis. En forutsetning er at helsehjelpen er forsvarlig.

Hvordan vilkårene skal forstås utdypes i veiledere fra Helsedirektoratet. Det foreligger 33 prioriteringsveiledere som skal benyttes i anvendelsen av den reviderte rettigheten. Det er uttalt at veilederne skal bidra til ensartet praksis.

Samtidig er det en individuell frist som må settes etter en konkret vurdering. Det er knapt noen søksmål som gjelder retten til sykehusbehandling. Domstolene har dermed ikke hatt noen innflytelse som korrektiv når det gjelder innholdet og oppfølgning av retten til helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten. Som vist til i punkt 3 er det Statens helsetilsyn og Riksrevisjonen som har påpekt svikt i oppfyllelsen av rettigheten

  • Tidligere praksis

I Helsedirektoratets ventelistestatistikk, Norsk pasientregister (NPR), er det informasjon om blant annet ventetider og fristbrudd. Pasienter som behandles for akutte tilstander (øyeblikkelig hjelp) er ikke omfattet. Data fra NPR kan tyde på at både ventetiden og aktiviteten i sykehus har økt etter at rettigheten til sykehusbehandling ble forsterket fra 2004.

Aktører utenfor det formelle statsapparatet har bidratt med informasjon om praksis i helseforetakene, i tillegg til Statens helsetilsyn og Riksrevisjonen. VG offentliggjorde i 2010 at Vestre Viken (Asker og Bærum sykehus) systematisk hadde strøket de behandlingsfrister som var satt for å oppfylle rettigheten til sykehusbehandling i en lang tidsperiode, mellom 2004 og 2010.[1] Helsetilsynet politianmeldte sykehuset som ble ilagt et betinget forelegg på kr. 5 millioner. TV2 informerte om praksis ved Norges største sykehus, Oslo universitetssykehus (OUS) i 2012.[2] Denne praksis var i strid med loven og innebar at behandlingsfrister ikke ble satt, ikke ble kommunisert og ikke ble fulgt opp før pasienten selv tok kontakt. Det gjaldt pasienter som var kjent med egne rettigheter til sykehusbehandling og betydningen av behandlingsfristen, Disse pasienten ble prioritert. Fylkesmannen i Oslo og Akershus konkluderte med at praksisen var i strid med loven. Det er i media omtalt tilsvarende praksis ved flere helseforetak. I begge sakene var motivet for sykehusene å redusere kostnader i forbindelse med at behandlingsfrister ble brutt. Det er siden avslørt «kreativ» praksis ved flere sykehus for å redusere risikoen for oppfølgning etter fristbrudd.

Helsetilsynet og Fylkesmannen, har behandlet flere saker som gjelder svikt i oppfølgningen av rettigheten. Riksrevisjonen har som oppgave å føre kontroll med ressursbruken i den offentlige forvaltning. Stortingets kontroll– og konstitusjonskomite behandler rapportene fra

Riksrevisjonen som har i flere rapporter informert om uheldig praksis i helseforetakene (Dokument 3:2 2010-2011 s. 30 f.), se s. 32: «Gjennom flere år har det vært stilt krav om ventetider for rettighetspasienter. Riksrevisjonen konstaterer at det på dette feltet fortsatt er manglende måloppnåelse innen flertallet av helseregionene og fagområdene.» Svaret fra Helse- og omsorgsdepartementet er tatt med i rapporten, der står det blant annet at det vil tydeliggjøre i oppdragsdokumentet at fristbrudd «ikke kan aksepteres», se side 32, og videre at:  «Helse- og omsorgsdepartementet ser alvorlig på de økte ventetidene til behandling, og følger opp de regionale helseforetakenes arbeid med å redusere ventetidene nøye. De regionale helseforetakene vil fra 2011 rapportere NPR-baserte ventetider månedlig til departementet. Departementet vil også i oppdragsdokumentet 2011 stille krav om reduserte ventetider til behandling. Videre vil det i oppdragsdokumentet tydeliggjøres at fristbrudd ikke kan aksepteres.»

Riksrevisjonen påpekte avslutningsvis at den langvarige svikten må rettes, også forskjellene i hvordan rettigheter håndheves: «Riksrevisjonen vil framheve at de store forskjellene i praktiseringen av prioriteringsforskriften gir høy risiko for at rettighetspasienter ikke prioriteres slik forskriften forutsetter. Riksrevisjonen mener at arbeidet med å få til en mer enhetlig praktisering tar uforholdsmessig lang tid, og at departementet må kartlegge årsakene til ulikheter i praktiseringen av prioriteringsforskriften. Riksrevisjonen ser alvorlig på at kravene om ventetider for rettighetspasienter ikke er innfridd innen flertallet av helseregionene og fagområdene. Riksrevisjonen er særlig bekymret for at ventetiden fortsetter å øke innen somatikk, og at dette har vært en tendens over flere år..(…). Riksrevisjonen mener at utfordringen med økte ventetider er sentrale ledelsesoppgaver som må gis høyere prioritet i de regionale helseforetakene og i helseforetakene.» Se også Riksrevisjonens kritiske kommentarer til praktisering av behandlingsfrister og ventetid og risiko ved Oslo Universitetssykehus i Innst. 316 S (2011–2012) Innstilling fra kontroll- og konstitusjonskomiteen om sak om deler av omstillingen ved Oslo universitetssykehus

Knut Rognlien (2010) sammenlignet innmeldingen til Helsedirektoratet og til HELFO, som følger opp fristbrudd, i andre kvartal 2009, og viste til at et forsvinnende lite antall meldes til HELFO, som bidrar til oppfyllelse av rettigheten.  Se Knut Rognlien: En menneskerett at helseforpliktelsene ikke blir svekket, Kritisk Juss 2010, s. 294-301.

Ved utgangen av andre tertial (31. august 2009) var det i NPR registrert 11 948 fristbrudd for ventende pasienter og 14 624 fristbrudd for pasienter med påbegynt behandling, dvs. til sammen over 26 500 fristbrudd. I tillegg er det fristbrudd som ikke er rapportert til Helsedirektoratet. Av disse fristbruddene var 623 meldt inn til HELFO, for samme kvartal. Tilsvarende tall finnes for hele perioden 2008-2010.

Praksis fra helseforetakene viser at det skjer en tilpasning i helseforetakene dersom det ikke er tilstrekkelig kapasitet til å oppfylle rettigheten. Ved mange sykehus ble det fristen for behandling, en frist for oppstart av behandling. Helsedirektoratets veiledere kan ha blitt benyttet som argument for denne rettslige forståelsen, selv om det er vanskelig å finne holdepunkter for dette i loven og lovens forarbeider. En slik forståelse begrenser virkningen av behandlingfristen og mulighetene til å benytte HELFO for å få presset frem behandling.  Praksis kan benyttes som illustrasjon på hvordan økonomiske incitamenter kan virke. Da rettigheten ble styrket med ikrafttredelse 1. september 2004, ble det benyttet et økonomisk incitament i lovteksten og et økonomisk ansvar for helseforetakene ved fristoversittelse, med mål om å styrke pasientens rettighet. Det gav helseforetakene en begrunnelse for å redefinere rettigheten, noe som medførte en svekkelse av rettigheten. Selv om pasienter hadde en adgang til å påklage avgjørelser, ble denne i liten grad benyttet, noe som kan ha flere forklaringer. En klage forutsetter at pasienten kjenner til retten til en behandlingsfrist, og adgangen til å klage. Mange er for syke til å bruke energi på å orientere seg om rettigheter.

Med utgangspunkt i denne informasjonen kan det legges til grunn at helseforetakene har stått forholdvis fritt i å etablere en praksis som begrenset den økonomiske risikoen for helseforetaket og ev. også å «pynte på tallene» ifm ventelisteføring, med økt oppmerksomhet om dette. Registreres ventetid fra henvisning til endelig behandling er gitt eller legges det inn VS (ventetid slutt) tidlig i pasientforløpet for bedre tall på utviklingen?

Spørsmålet nå er om denne praksisen endres med lovrevisjonen som trådte i kraft i 2015. Riksrevisjonen ba om praksis ble undersøkt nærmere, herunder for å finne årsaker til tilpasninger. Med økt vekt på ventelisteregistrering og rapportering og med styrkede rettigheter fra 1. november 2015, vil det fortsatt være et spørsmål om hvordan dette følges opp i helseforetakene. Fritt behandlingsvalg – som jeg vil omtale i et annet innlegg – kan bidra til faktiske endringer i praksisen, men også denne ordningen forutsetter praksis iht lovgivers beslutninger.

Om grunnleggende rettigheter

Stortinget vedtar juridiske rettigheter for at innbyggere skal få dekket grunnleggende behov på ulike rettsområder. Rettigheter i helsetjenesten skal styrke pasientens posisjon og påvirke balansen og styrkeforholdet i en relasjon med ujevnt maktforhold. Retten til helsehjelp oppfattes å være en grunnleggende rettighet. Den skal gi pasienter forutsigbarhet om når behandling kan forventes, bidra til lik og rettferdig fordeling av tjenester og være et grunnlag for prioriteringer mellom pasienter.

I den norske Grunnlov er det ingen reguleringer av helsehjelp, noe som ble drøftet ved revisjon av Grunnloven i 2014. Kommisjonen foreslo at en rett til helsehjelp ble tatt inn i § 114: «Det påligger statens myndigheter … å fremme befolkningens helse og sikre retten til nødvendig helsehjelp», se Dokument 16 (2011–2012). Rapport til Stortingets presidentskap fra Menneskerettighetsutvalget om menneskerettigheter i Grunnloven.

Dette forslaget fikk ikke nødvendig flertall.  Retten til helsehjelp følger av folkeretten. I art. 12 i FNs konvensjon om økonomiske, sosiale og kulturelle rettigheter (ØSK), er norske myndigheter forpliktet til å holde en viss standard på helsehjelpen. I ØSK legges det til grunn at den enkelte stat skal bruke alle tilgjengelige ressurser for å sikre en høyest oppnåelig helsestandard for sine innbyggere og er forpliktet til å respektere, beskytte og oppfylle befolkningenes rett til helse. Det tas likevel høyde for økonomisk ulikhet landene imellom. Kravene er høyere for høyinntektsland (som Norge) enn for lavinntektsland (som Etiopia). Stater som ikke er i stand til å imøtegå sine forpliktelser skal be om internasjonal assistanse, og rike land oppfordres til å bistå de mindre rike.

Både EMK og ØSK er omfattet av menneskerettsloven (lov 21. mai 1999 nr. 30) og har således forrang ved motstrid med nasjonal lov, se § 3. Hva Staten eller helseforsikringen skal tilby av helsehjelp, kan også være en menneskerettighet etter Den europeiske menneskerettighetskonvensjon (EMK).  Retten til helse er også omtalt i andre konvensjoner, som Konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD), Kvinnekonvensjonen og Barnekonvensjonen. Ifølge CRPD skal alle ha lik tilgang til helse, både formelt og reelt. Det betyr at alle innbyggere skal ha tilgang til institusjoner som kan gi helbredelse, pleie og lindring innenfor rimelige økonomiske rammer for den enkelte. Gjennom Verdens helseorganisasjon (WHO) og Verdens handelsorganisasjon (WTO), oppfordres statene til å arbeide for å bedre helsetilstanden i befolkningen.

Internasjonale reguleringer har betydning for hvordan innholdet i retten til helsehjelp normeres. Knut Rognlien hevder at retten til helsehjelp er en menneskerettsforpliktelse som ikke kan svekkes. Se Knut Rognlien: En menneskerett at helseforpliktelsene ikke blir svekket, Kritisk Juss 2010, 294-301. Han viser til at det er etablert en komite i FN som skal overvåke statens oppfyllelse av konvensjonen som har uttalt at konvensjonen hindrer statene i å svekke helsetilbudet. Konvensjonen skal gi hver enkelt en rettslig beskyttelse for at grunnleggende helsebehov blir ivaretatt, men den innebærer ikke at den enkelte kan påberope seg en rett til helsehjelp med henvisning til konvensjonen eller at staten har en plikt til å lovfeste retten til helsehjelp. Det foreligger noen få rettsavgjørelser fra EMD om helsehjelp, se Van Kück mot Tyskland, dom av 12. juni 2003, som viser til en lignende avgjørelse, der EMD dømmer Tyskland for ikke ha gjort tilstrekkelig for å tilby kjønnsskifte. Se RJD 2003-VIII (klagenr. 35968/97 (EMD-1997-35968)). Dommen ble avsagt under dissens. Se omtale av dommen av Karl Harald Søvig. Se Karl Harald Søvig: Rett til refusjon av utgifter etter kjønnsskifteoperasjon, Tidsskrift for familierett, arverett og barnevernrettslige spørsmål nr. 2 2007 side 164-169 – (FAB-2007-164)

I 2015 ble det lagt frem lovforslag med en rett til å endre juridisk kjønn, se høringsbrev sendt fra HOD 25. juni 2015.

[1] http://www.vg.no/nyheter/innenriks/sykehus-norge/sykehusledelsen-har-ansvaret-for-datotriksingen/a/585563/

[2] http://www.tv2.no/a/3722316

Usikkerhet og informasjon om sikkerheten til nye vaksiner 

IMG_0583IMG_0586

Alle unge jenter får tilbud om HPV-vaksinen på slutten av barneskolen. Vaksinen skal forebygge livmorhalskreft som stadig flere får, også i yngre alder. Det er stilt spørsmål om sikkerheten ved vaksinen, informasjonen som gis foreldre, og oppfølgning etter vaksinering.

Vaksiner har vært avgjørende for folkehelsen, men det utelukker ikke at noen kan rammes av bivirkninger. Vaksinen mot hjernehinnebetennelse skadet flere unge som ble innvilget erstatning som følge av skadene. Det ble stilt spørsmål om helsemyndighetenes informasjon og rolle. Les her. Skandalen rundt svineinfluensavaksinen gir grunnlag for sunn skepsis når det gjelder nye vaksiner. WHO har innrømmet svikt i informasjonen som førte til at den vestlige verden kunne bli lurt til skyhøye innkjøp av en dårlig utprøvd vaksine. De store økonomiske verdiene og interessene ved spørsmål om vaksiner, kan føre til for tidlig introduksjon av nye vaksiner og tilbakeholdenhet med informasjon. Risikoen for produsenter og for de som anbefaler vaksiner, er endret med offentlige erstatningsordninger. Det kan diskuteres om den er for lav, sett i forhold til mulige konsekvenser for befolkningen.

Anbefalingene om bred anvendelse av svineinfluensavaksinen fikk fatale konsekvenser for noen. I Sverige var det mer enn 400 barn som fikk ødelagt livene sine med narkolepsi. En svensk forsker har tatt initiativ til å granske denne skandalen med sikte på om også nasjonale myndigheter underslå opplysninger. Det har foreløbig ikke blitt iverksatt. Ved trafikkulykker i samme omfang, hadde det vært etterforsket av politi og påtalemyndighet.

Det ble kollektive ansvaret for innkjøp og skråsikre råd, har ført til tilliten har blitt skjørere. Det er kan bli et stort folkehelseproblem med overslag på velutprøvde vaksiner. Også WHO og helsemyndigheter må lære av feil. En viktig tilnærming, blir å få oversikt over økonomiske interesser som kan påvirke faglige råd, innhenting av uavhengige faglige råd og faglig oppfølgning av vaksinerte når den ikke er tilstrekkelig utprøvd.

Det må reises spørsmål om hvem som stiller spørsmål internt i myndighetsorganer slik at adekvate vurderinger gjøres?

Spørsmålet mange stiller er: Når kan vi stole på rådene fra helsemyndighetene? Et overordnet mål må være at helsemyndighetene innhenter tilstrekkelige faglige råd før nye vaksiner anbefales.

Nå er det spørsmål om sikkerheten til HPV-vaksinen. Gardasil diskuteres i fagmiljøer. Verken danske eller norske helsemyndigheter har endret anbefalingen om å ta vaksinen, selv om det har vært mye diskusjon i Danmark. Danmark ba de Europeiske legemiddelmyndigheter om ny gransking av bivirkninger i 2015. Det ble en kort prosess, der European Medicines Agency (EMA) konkluderte med at det ikke var sammenheng mellom  HPV-vaksinen og  to alvorlige syndromer. I 2016 er det fortsatt usikkerhet om virkning og bivirkning av vaksinen flere steder i verden. I Japan varsles det om søksmål fra et stort antall kvinner.

Helsemyndighetene i Danmark ba om denne granskning etter at  ikke hadde kunne avkrefte at det var en sammenheng mellom vaksinen og diagnosene POTS eller CRP. De kunne heller ikke bekrefte at det var en  sammenheng mellom vaksinen og de aktuelle diagnose. Hele poenget med granskning var å få mer informasjon.

I Danmark ble det inntil 1. kvartal 2015, meldt om 1305 spontane rapporter på bivirkninger av HPV-vaksinen, hvor 363 er betegnet som alvorlige. Det er vaksineklinikken som har vaksinert det største antallet jenter, totalt 3000, som også har fulgt opp spørsmålet om bivirkninger.

I brevet som ble sendt fra helsemyndighetene i Danmark, referes det til at vaksinen også undersøkes i landet. Og at en tredjedel av de alvorlige tilfellene viser samme symptomer, som utmattelse, nevrologiske og sirkulatoriske symptomer, smerter og hodepine, kvalme, magesmerter og ubehag. Det ble uttalt at symptomene er av en slik karakter at de påvirker hele dagliglivet. De danske helsemyndigheter viste til at de samme funn er gjort i medisinsk litteratur og i data som er innrapport til WHO fra hele verden. De danske myndighetene konkluderer slik:

«kombinasjonen av symptomer, samt potensiell alvorlighet og varighet ut til å stemme med sikkerhetsprofilen for HPV-vaksinen».

EU-kommisjonen ba på denne bakgrunn om granskning av fire typer av HPV-vaksiner:  Cervarix (type 16-18), Gardasil (type 6,11,16,18), Gardasil 9 (type 6,11,18,31,33,45,52,58),  Silgard (type 6,11,16,18.  1). I granskningen skal all tilgjengelig informasjon benyttes sammen med ny vitenskapelige kunnskap og forskning.

Det europeiske kontrollorganet EMA hadde i forbindelse med rutineovervåkning av alvorlige bivirkninger allerede stilt spørsmål om en mulig sammenheng mellom bruken av HPV-vaksiner og syndromene CRPS (Complex Regional Pain Syndrom) og POTS (Postural Orthostatic Tachyardia Syndrom). I England, USA, Australia, Tyskland og Japan er det rapportert om tilfeller av CRPS og andre bivirkninger som nå undersøkes. Japan har tatt ut vaksinen av barnevaksineprogrammet etter innmeldte bivirkninger.

I EU ble granskingen avsluttet etter kort tid, høsten 2015, da det ikke ble funnet grunnlag for videre utredning og sammenhenger mellom innmeldte bivirkninger og vaksinen. Planen var gransking til sommeren 2016.

Det gjør inntrykk at sentrale aktører som tidligere leder for Kreftregisteret, Frøydis Landmark, og tidligere redaktør og samfunnsmedisinsk forsker, Charlotte Haug, fraråder vaksinen.

Et spørsmål er om vi i Norge har et godt nok system for å fange opp ev. bivirkninger. At vi mottar så lite informasjon om betenkeligheter og usikkerhet om denne vaksinen, er uheldig.

CRP: kan gi sterk smerte, endring av temperatur og farge på huden, hevelser, hodepine, generell tretthet, kuldefølelse i beina og verking i ledd og nummenhet. POTS: Ekstrem økning av hjerteslag når man reiser seg fra liggende til stående posisjon uten unormalt blodtrykksfall. Flere tilleggs symptomer som svimmelhet, synsforstyrrelser, nummenhet, tretthet, kortpustethet, brystsmerter, konsentrasjonsvansker, hodepine, hjerteklapp og skjelvinger.

Informasjonen i Norge er kortfattet.

Det ble først ikke informert om prosessen rundt vaksinen og den usikkerheten som nå er tatt opp. I stedet for å informere om beslutningen om gransking og bakgrunnen for den, er det lagt ut informasjon om at det er «oppmerksomhet» rundt vaksinen. Det sies ingenting om de faktiske forhold.

Det blir fra foreldre reist spørsmål om denne informasjonen sammenholdt med det de har fått fra media. I Danmark er foreldre informert om granskingen og at det er mulig å utsette vaksinasjon til den er avsluttet. En dansk overlege ved en vaksinasjonsklinikk som har vaksinert 3000 jenter har foreslått «time out» for vaksinen. Han har vært med i utprøvningen av vaksinen og mener at den må undersøkes bedre.

Totalt sett er det få meldte bivirkninger, i Norge er det nesten ingen. Skyldes det at systemet ikke fanger opp risiko, eller at det er få bivirkninger? Selvfølgelig må det være et system for å fange opp bivirkninger, for nye undersøkelser og med muligheter for justeringer.

Vaksinen er viktig for å forhindre sykdom og smitte, men sikkerheten til en vaksine som et inntatt i programmet, må være høy. Staten må kjenne til hvilken risiko det er for å påføre i utgangspunktet friske jenter, skade. Det skal ikke tas risiko på barnas vegne, uten at denne risikoen er kommunisert. Dette er også vurderingen fra EMA.

En tilnærming om at noens sikkerhet må «ofres»  fordi vaksinen virker positivt for de fleste, er uholdbar i denne sammenhengen.

Det er definert et behov for mer kunnskap. Med erfaringen fra svineinfluensavaksinen bør informasjonen nyanserer. Hva vet vi om virkninger av vaksinen? Er den informasjonen som gis riktig. En menneskerettighetsadvokat stiller spørsmålet. Det bør få konsekvenser for hvordan norske myndigheter forholder seg og informerer. Bør feks. norske myndigheter avvente utvidelsen av målgruppen for vaksinen til granskingen er avsluttet?

I Norge skal foreldrene ta stilling til om barnet skal få vaksinen. Grunnlaget for samtykke er informasjon, nøktern og saklig informasjon. Helsepersonell har en plikt til å gi informasjon til foreldre og unge om vaksinen, og mulige bivirkninger før den tas, se pasient- og brukerrettighetsloven § 3-2. Det skal informeres om mulige risiki. Det omfatter også bekymringer om risiki, som om at danske helsemyndighetene nå har sendt et bekymringsbrev til EU og at det er vedtatt granskning på dette grunnlaget.

Dette informasjonsansvaret gir foreldre tilstrekkelig informasjon ved at helsepersonell også kan redegjøre for bakgrunnen, og for hvordan norske helsemyndigheter vurderer situasjonen.

Informasjonsplikten er langt videre  enn informasjon om dokumenterte funn. Når representanter fra norske helsemyndigheter forklarer mangelen på informasjon med at det ikke er gjort funn, er ikke informasjonsansvaret forstått. Det skal informeres om den usikkerhet som har oppstått og som begrunner danskenes anmodning om gransking. Det skal også informeres om at tilsvarende funn ikke er gjort i Norge og myndighetenes vurderinger av hvorfor. Dette er objektiv og beskrivende informasjon i tillegg til vurderinger, om viktige prosesser knyttet til vaksinen. Åpenhet er viktig her som ellers, for tillit.

Mangelen på informasjon fra norske helsemyndigheter til befolkningen, fører til at informasjonen i media får stor betydning, antagelig for stor betydning fordi det kan gi et feil bilde av situasjonen.  Folk må søke andre informasjonskilder som får større betydning dersom de inneholder slik informasjon. Informasjon om gransking og usikkerhet er lett tilgjengelig på nettet ellers og formidles til befolkningen i Danmark.

Ved at danske helsemyndigheter gir informasjonen kan det samtidig gis vurderinger av hva dette betyr, for eks at det er svært få meldte bivirkninger sett hen til antallet som får vaksinen. De danske helsemyndigheter har lagt ut bred informasjon om EMAs vurdering i vinter.

Dersom helsemyndigheter er for forsiktige i sin informasjon, i frykt for usakligheter fra vaksinemotstandere og at flere lar være å vaksinert barna, kan effekten bli motsatt av det man ønsker. Mangel på nøktern og objektiv åpenhet, gir rom for spekulasjoner om man kan stole på at informasjonen som gis er riktig.

Tillit er i stor grad avhengig av at helsemyndighetene holder befolkningen orientert. Ved manglende tillit risikerer vi at folk ikke stoler på den informasjonen som gis og at vi får en nedgang i antallet vaksiner. Det er ikke ønskelig.

Situasjonen rundt svineinfluensa-vaksinen bør være et utgangspunkt for læring. Skråsikkerhet i veiledningen av befolkningen stemte ikke med at vaksinen var for lite utprøvd. Den fikk alvorlige konsekvenser for mange barn.

Helsemyndighetenes informasjonsansvar er bredere enn «markedsføring» for en bestemt løsning. Det gjelder også helsepersonells informasjonsansvar. Helsemyndighetene har i dagens samfunn få korrektiver, noe som også er viktig for å å utvikle tjenestene. Det å unnlate å gi nøktern og objektiv riktig informasjon er dessuten både en uklok og umulig tilnærming i dagens informasjonssamfunn. Definisjonsmakten blir da overlatt til andre.

Tillegg: Legemiddelverket og Folkehelseinstituttet endret sin informasjon 21.9.15. Nå informeres det om granskningen.

Tvang overfor person med anoreksi

paragrafuntitled

I dag er en viktig utfordring for personer med alvorlige spiseforstyrrelser å få nødvendig og tilstrekkelig hjelp. Antallet døgnplasser er dramatisk redusert uten nødvendige vurderinger av hva det fører til av risiko for pasienter som trenger slik hjelp.

Det er et gap mellom politiske mål og løfter og det som skjer i helsetjenesten.

Behandling (helsehjelp) og forskning skal som hovedregel baseres på tillatelse fra pasienten, kalt samtykke. Det er flere vilkår som må oppfylles for at et samtykke skal være gyldig, men det er ingen forutsetning for helsehjelp at en person er i stand til å samtykke.

Det er lovregulert unntak fra hovedregelen om samtykke, blant annet i psykisk helsevernloven. Flere vilkår må være oppfylt.

Tidligere var det uklart om disse hjemlene for tvang kunne brukes overfor personer med spiseforstyrrelser.

Den første dommen som avklarte dette kom i 2015, og siden har det kommet flere dommer.

Høyesterett tok stilling til om behandling med tvang av en kvinne med anoreksi var lovlig, 25. august 2015, se Rt. 2015 s. 1752.

En 30 år gammel kvinne, som her kalles Mette, hadde hatt anoreksi siden 13-års alderen krevde å bli skrevet ut fra den psykiatriske institusjonen. Mette er 165 centimeter høy og har veid på sitt minste, 32 kilo. Mette hadde vært innlagt til behandling mange ganger, også under tvang. Men nå hadde hun lagt seg inn til frivillig behandling. Mette avsluttet oppholdet den 11. august 2014, med en vekt på 32,2 kg. De ansvarlige behandlere mente da at det var nødvendig med «rask intervensjon for å forhindre alvorlige somatiske følger av aktuelle ernæringstilstand». Hun ble samme dag lagt inn på en medisinsk sykehusavdeling hvor hun fikk sondeernæring, men ble skrevet ut vel en uke senere. Da vekten ikke gikk opp ble hun to uker senere, den 26. august tatt under tvungent psykiske helsevern.

Mette påklaget vedtaket om tvungent psykisk helsevern til kontrollkommisjonen for psykisk helsevern i fylket. Kontrollkommisjonen tok ikke klagen til følge, vedtak 29. august 2014. I tilknytning til vurderingen av om pasienten hadde en alvorlig sinnslidelse uttalte kommisjonen blant annet:

«Selv om hun har et tilsynelatende reflektert forhold til sykdommen og det umiddelbare behovet for å innta næring, er hun for tiden ute av stand til å ta konsekvensene av dette i form av frivillig næringsinntak. Hun har selv beskrevet at hun kjemper en indre kamp mellom sykdommen og «resten» av henne, der sykdommen nå er den dominerende kraften.»

Mette tok ut stevning for tingretten med krav om utskrivning, men heller ikke der fikk hun medhold. Hun anket avgjørelsen til lagmannsretten men uten å få medhold. Lagmannsretten kom til at Mettes lidelse på domstidspunktet fortsatt var slik at sykdommen tok styringen over hennes handlinger, og at hennes mestrings- og realitetsvurderingsevne var så alvorlig svekket at lidelsen måtte sidestilles med en psykose. Lagmannsretten var enig med tingretten i at A ikke selv greier å sette sin tilsynelatende forståelse av sykdommen ut i handling. Sykdommen hadde etter tingrettens syn slike konsekvenser for Mettes realitetsvurdering at den måtte sidestilles med psykose.

Mette anket til Høyesterett. Spesialist i psykiatri Marianne Hatle og psykologspesialist Kari Graver, bla oppnevnt som sakkyndige, avga skriftlige erklæringer og møtte for å gi forklaring under ankeforhandlingen. For Høyesterett ble det fremlagt ytterligere dokumenter for å belyse Mettes situasjon i dag.

Høyesteretts avgjørelse

Det rettslige spørsmålet var om pasientens anoreksi kunne anses som en «alvorlig sinnslidelse», jf. psykisk helsevernloven § 3-3 nr. 3. Høyesterett kom til at vilkåret var oppfylt og at det det var lovlig å benytte tvang.

Mettes advokat argumenterte med følgende:
– Hun har ikke en alvorlig sinnslidelse slik dette uttrykket må forstås i lov om psykisk helsevern § 3-3. Det bestrides ikke at personer med en anoreksidiagnose kan være så syke at det må konstateres en alvorlig sinnslidelse på linje med en psykose, men dette er ikke situasjonen. Sykehistorien viser at det først er når vekten går under 40 kilo at hun mister kontrollen på en slik måte at det kan gi grunnlag for tvang. Heller ikke tilleggsvilkårene er oppfylt. Slik situasjonen er i dag, er det ikke stor sannsynlighet for at A i nær framtid får sin tilstand vesentlig forverret, og det er ikke nå en nærliggende og alvorlig fare for hennes liv eller helse. Selv om andre måtte mene at det er til hennes beste å bli behandlet, må hennes rett til selvbestemmelse være avgjørende.
– Tvang i form av å tilføre nok næring – kan ikke sammenlignes med medikamentell behandling av psykoser. Kroniske psykoser hvor grunnlidelsen kan bestå til tross for medikamentell behandling. Behandlingen av Mette gir en viss vekt, og da kan det ikke anses å foreligge en alvorlig sinnslidelse. Hun har da ikke lenger en slik realitetsbrist at lidelsen kan likestilles med en psykose.
– Adgangen til å bruke tvang må være avskåret når hun ikke lenger er livstruende undervektig. Hun ønsker selv å stabilisere vekten på omlag 45 kilo. At helsemyndighetene mener vekten bør være 49 kilo, kan ikke gi grunnlag for tvang.
– Det tvungne psykiske helsevernet er meget inngripende og krever klar lovhjemmel, jf. Grunnloven § 113. Det må være i samsvar med Den europeiske menneskerettskonvensjon (EMK) artikkel 5.
– I pasient- og brukerrettighetsloven § 4-9 er det fastsatt at en pasient på grunn av alvorlig overbevisning har rett til å nekte å avbryte en sultestreik. Også Mette må selv ha rett til å bestemme hvor mye hun vil spise og hvilken vekt hun vil ha. Hjemmel for tvang vil det bare være dersom sykdommen får så store konsekvenser for hennes funksjon og realitetsvurderende evner at tilstanden kan sidestilles med en psykosetilstand.

Dommerne i Høyesterett legger følgende til grunn:

«Vilkårene for tvungen psykiatrisk behandling – tvungent psykisk helsevern – fremgår av psykisk helsevernloven § 3-3. Grunnvilkåret er at pasienten har en alvorlig sinnslidelse, jf. bestemmelsens nr. 3. I tillegg må minst ett tilleggsvilkår være oppfylt, jf. nr. 3 bokstav a og b, og tvungent psykisk helsevern må etter en helhetsvurdering fremtre som den klart beste løsning, jf. nr. 6. Vilkårene må være oppfylt på domstidspunktet, jf. § 3-7 første ledd. Retten prøver alle sider av saken, jf. tvisteloven § 36-5 tredje ledd, og er ikke bundet av partenes prosesshandlinger, jf. tvisteloven § 11-4. Begrepet «alvorlig sinnslidelse» er videreført fra § 5 i den tidligere lov om psykisk helsevern fra 1961, og rettskilder knyttet til den tidligere loven er fortsatt av interesse. Ordlyden er relativt åpen, men er ment først og fremst å omfatte psykoser og tilstander som ligger nært opp til en slik lidelse, jf. blant annet Ot.prp.nr.11 (1998-1999) side 76 flg. med videre henvisninger til andre rettskilder, se særlig Rt-1987-1495 (Reitgjerdet II). Kjernen i psykosebegrepet er i samme proposisjon omtalt slik på side 77 første spalte:
«I faglitteraturen er psykoser vanligvis forklart som sinnslidelser hvor det har utviklet seg en svekkelse av psykiske funksjoner av en slik grad at det griper sterkt inn i personens sykdomsinnsikt, evne til å møte dagliglivets krav og evne til å bevare kontakt med virkeligheten. Begrepet er imidlertid ikke eksakt og velavgrenset.»

Når det gjelder hvilke grensetilfeller som kan omfattes i tillegg til psykosene heter det på samme side, under henvisning til en uttalelse fra Helsedirektoratet, at man:
«… vil stå overfor en helhetsvurdering, hvor ikke bare selve sykdomstilstanden, men også de utslagene den gir seg, må tillegges stor vekt. Utgangspunktet er at karakteravvik – herunder psykopati – i alminnelighet ikke kan anses som alvorlig sinnslidelse, men det kan være hjemmel for å tvangsinnlegge personer med svære karakteravvik, hvor lidelsen medfører tap av mestrings- og realitetsvurderingsevnen.»
Statens helsetilsyn ga i 2000 ut retningslinjer for behandling av alvorlige spiseforstyrrelser, IK-2714. Tilsynet legger på side 48 til grunn at anoreksi vanligvis ikke vil være en alvorlig sinnslidelse. Det heter så:
«I enkelte tilfelle vil imidlertid kroppsoppfatningen, selvbildet og virkelighetssansen hos en anorektiker være så fordreid at en kan snakke om vrangforestillinger av psykotisk natur. Ut fra en helhetsvurdering av pasientens tilstand og de utslagene den gir, vil en i sjeldne tilfeller kunne anse at tilstanden faller inn under begrepet alvorlig sinnslidelse.» Det presiseres samme sted at «tvungen tilbakeholdelse» kun vil være aktuelt for «en svært begrenset gruppe» av pasienter med spiseforstyrrelser. I Ot.prp.nr.65 (2005-2006) tas tvangsmessig behandling av alvorlige spiseforstyrrelser opp til vurdering, se side 72 flg. Det fremgår her at det hadde vært etterlyst et klarere grunnlag for bruk av tvang i disse tilfellene, blant annet fra Statens helsetilsyn. Under gjennomgangen av gjeldende rett inntar departementet det samme standpunkt som jeg har referert fra helsetilsynets retningslinjer, og formulerer den sentrale problemstillingen slik på side 74 første spalte: «Spørsmålet er om sykdommen får så store konsekvenser for pasientens funksjons- og realitetsvurderende evner at tilstanden kan sidestilles med en psykosetilstand.» Departementet foreslo ingen endring av psykisk helsevernloven § 3-3. Det måtte etter departementets oppfatning fortsatt foretas «… en streng, skjønnsmessig vurdering av pasientens tilstand for å avgjøre om lidelsen er av en slik karakter at den må sies å være en alvorlig sinnslidelse», se proposisjonen side 76 andre spalte. For å klargjøre grunnlaget for tvangsbehandling i form av næringstilførsel foreslo departementet en ny bestemmelse i psykisk helsevernloven § 4-4 andre ledd bokstav b om at det som ledd i behandlingen av en pasient med alvorlig spiseforstyrrelse kan gis ernæring uten samtykke, dersom dette «fremstår som et strengt nødvendig behandlingsalternativ». Slik behandling forutsetter at også vilkårene i § 3-3 er oppfylt. Ved Stortingets behandling kom det ikke innvendinger mot departementets forståelse av loven eller forslaget om å innføre en særskilt hjemmel for tvangsmessig ernæring, se Innst.O.nr.66 (2005-2006) side 11. Bestemmelsen om ernæring uten eget samtykke ble vedtatt ved lov 30. juni 2006 nr. 45. Også i lærebøker og juridisk teori er det lagt til grunn at anoreksi kan falle inn under begrepet alvorlig sinnslidelse.

Inngripende tiltak må være forholdsmessige Fortsett å lese «Tvang overfor person med anoreksi»

Arbeidsmiljø for helsepersonell og pasientens selvbestemmelsesrett

IMG_0517IMG_0516

Arbeidsgivere i helsetjenesten er pålagt en rekke forpliktelser i helselovene i tillegg til arbeidsgiveransvaret. Arbeidsgiveransvaret innebærer blant annet et ansvar for helsepersonellets arbeidsmiljø.

I aml. § 4-1 første ledd er alle arbeidsgivere pålagt krav til arbeidsmiljøet, der det står: «Arbeidsmiljøet i virksomheten skal være fullt forsvarlig ut fra en enkeltvis og samlet vurdering av faktorer i arbeidsmiljøet som kan innvirke på arbeidstakernes fysiske og psykiske helse og velferd. Standarden for sikkerhet, helse og arbeidsmiljø skal til enhver tid utvikles og forbedres i samsvar med utviklingen i samfunnet». Som det fremgår av bestemmelsen er det ene og alene hensynet til arbeidstakere som er det avgjørende i denne sammenhengen. Verneombudet har en sentral rolle i arbeidet for å ivareta arbeidsmiljøet.

Helsepersonell har på sin side forpliktelser i sin yrkesutøvelse som avskjærer arbeidsgivers styringsrett. Helt sentralt i all behandling er pasientens selvbestemmelsesrett. Som hovedregel må helsepersonell ha tillatelse i form av samtykke fra pasienten for å kunne gi helsehjelp.

For å få en sammenheng mellom kravene til arbeidsgiver og til helsepersonell er arbeidsgiver pålagt å tilrettelegge slik at helsepersonell kan oppfylle sine plikter, se helsepersonelloven § 16, der det står: «Virksomhet som yter helse- og omsorgstjenester, skal organiseres slik at helsepersonellet blir i stand til å overholde sine lovpålagte plikter». Bestemmelsen er begrunnet i behovet for faglig autonomi, «i første rekke plikten til forsvarlig yrkesutøvelse», se Ot. prp. nr. 13 (1998-1999), del VIII. Hensynet til at pasienten skal motta forsvarlig hjelp er således vesentlig.

Det kan oppstå konflikter mellom arbeidsgivers forpliktelse til å sikre arbeidsmiljøet og virksomhetens forpliktelser overfor pasienter, som når en pasient i institusjon eller i eget hjem, har en livsførsel som går utover helsepersonellets arbeidsmiljø, eller virker direkte krenkende. Ansatte i hjemmehjelpen protesterte mot å gi hjemmehjelp til en pasient med grov porno på veggene. Kan de det? Antagelig ikke. I et brev fra Helse- og omsorgsdepartementet står det at helsepersonell langt på vei må forholde seg til husdyr og ulike livstiler i forbindelse med hjemmehjelp. Det er uklart hvor grensene går.

En avgjørelse fra Høyesterett i 2010 handler om en tilsvarende konflikt, selv om ansattes arbeidsmiljø ikke var tema i rettssaken, se Rt. 2010 s.612. Saken gjaldt om et kommunalt sykehjem kunne skifte sengetøy, utføre kroppsvask og skifte bandasjer på en pasient, mot hans vilje. Arbeidsmiljøloven ble ikke ble benyttet som rettsgrunnlag, men rettstvisten oppsto etter at et lokalt verneombudet hadde krevd at pasientens rom på sykehjemmet måtte stenges for vasking og desinfisering, se aml. § 6-2 om verneombudet funksjon. Verneombudet ble hørt til tross for sterke protester fra pasienten. Pasienten krevde midlertidig forføyning og pådømmelse av hovedkravet om å stanse tvangsbruk. Han vant frem i første instans, men tapte i lagmannsretten. Høyesterett delte seg i 3-2. Flertallet fant at sykehjemmet kunne stille vilkår knyttet til oppholdet med tvangselementer, ved at vask, sengetøyskift og sårstell kunne gjennomføres mot pasientens vilje. Høyesterett mente at det ikke var urimelig byrdefullt. Mindretallet pekte på at det ikke var hjemmel for tvang. Dommen debatteres innenfor det juridiske miljøet.

Misforstått lojalitet og lederansvar i sykehus

IMG_1091IMG_1091

Oppland arbeiderblad har omtalt en ny konflikt ved Gjøvik sykehus, som er forbausende lik tidligere konflikter ved samme sykehus, og ved andre sykehus i landet. Jeg kjenner ikke denne saken, annet enn fra avisomtale, og kan ikke uttale meg om den. Men jeg kjenner flere tilsvarende saker som viser at det etableres kulturer og «spilleregler» ved offentlige sykehus, som går på tvers av det vi kan forvente av virsomheter som er offentlig finanisert og som skal levere et viktig velferdsgode.

Politisk ledelse i helse- og omsorgsdepartementet har uttrykket bekymring for det samme. En statssekretær uttalte at ledere ikke må drive sykehus «som sin egen blomsterbutikk». Oppslagene i Oppland Arbeiderblad kan bekrefte at det er utfordringer i styringslinjen ved Gjøvik sykehus og at det er laget et for stramt regime for informasjon, uavhengig av de forpliktelser som påhviler sykehuset. Det uttales at varslingsreglene blir anvendt feil, se uttalelse fra en tillitsvalgt, og det blir stilt formelle krav til det informasjonsansvaret som påhviler ledere. Dersom dette er riktig, er det her skapt regler ved siden av de reglene Stortinget har vedtatt. Det er Stortinget som vedtar lover, lover som går foran lederkultur og stramme interne retningslinjer. Sykehus er offentlig finansiert og regulert av Stortinget – noe som også forutsetter offentlig innsyn og åpenhet.

For å starte med konklusjonen: Den viktigste forpliktelsen for ledere i sykehus er å ta ansvar for pasienttilbudet. Det påhviler alle ledere å gi informasjon oppover dersom budsjettet er for stramt til at pasientsikkerheten kan ivaretas. Det rettslige ansvaret for pasienttilbudet påhviler alle i styringslinjen, også styrene. Det har foreløpig vært få saker mot ledere og styrerepresentanter, noe som antagelig kan forklares med den offentlige pasientskadeordningen. Grov uforsvarlighet i lederutøvelse, bør politianmeldes, da det kan innebære et personlig straffeansvar. Grov uforsvarlighet er ikke knyttet til en hendelse, men til en beslutning som setter pasientssikkerheten i fare.

————————————————————————————-
Avdelingsoverlege Even Reinertsen ved medisinsk avdeling ved sykehuset i Gjøvik trakk seg 1. juli fra stillingen sin. Årsaken er forklart med at han sendte et brev til Sykehuset Innlandet (SI) i mai der han uttrykte bekymring for hva kutt i senger og årsverk vil medføre for pasienttilbudet ved sykehuset, noe han også har gitt uttrykk for ledermøter. Frykten til Reinertsen er at kuttene vil utgjøre en uakseptabel fare for pasientenes sikkerhet. I avisen blir uttalt at sykehuset reiste en disiplinærsak mot lederen angivelig fordi dette var uønsket lederatferd, herunder formuleringer på ledermøter. En tillitsvalgt for legegruppen som har vært til stede på de omtalte møtene gir uttrykk for at det ikke er gjort annet enn å gi uttrykk for bekymring når det gjelder driften av avdelingen etter pålegg om budsjettkutt. Lederen mener det går ut over pasientsikkerheten. Divisjonsledelsen ved SI Gjøvik, har krevd endret atferd fra Reinertsen formulert i noen av punktene som blant annet innebærer krav om ubetinget lojalitet til budsjettforslag.

Kan ledere være ubetinget lojale til alle budsjettkutt, uavhengig av effekt på pasienttilbudet?

Nei, det er en uomtvistet hovedregel at lederes plikt til forsvarlighet i pasienttilbudet går foran lojalitet til interne styringssignaler og vedtak. Hele styringslinjen må ha lojaliteten til de lovkrav Stortinget har besluttet for å ivareta befolkningen behov for en forsvarlig og sikker spesialisthelsetjeneste. Informasjon om pasienttilbudet skal være offentlig tilgjengelig – og den må formidles uhindret mellom nivåene i styringslinjen.

Hva har Stortinget bestemt?

Storting har bestemt at det skal tilbys spesialisthelsetjenester med høy kvalitet, med tilstrekkelig kapasitet til å oppfylle «sørge for» ansvaret. Innenfor dette ansvaret ligger plikten til å gi nødvendig helsehjelp innen en medisinsk fastsatt frist. Ansvaret for å sørge for nødvendig kapasitet og kvalitet, ligger i de regionale helseforetak og i Helse- og omsorgsdepartementet.

Det er avgjørende for å kunne oppfylle dette ansvaret at informasjon om kapasiteten i sykehus bringes til de regionale helseforetakene, særlig der det treffes vedtak som begrenser kapasiteten. Sykehuset kan ikke «legge lokk» på informasjon. Denne informasjonen skal formidles mellom styringsnivåene, uavhengig av formelle varslingsregler. Varslingsregler kommer i tillegg til lederansvaret for å sørge for at kjerneoppgavene kan oppfylles og informasjonsplikten oppover i systemet.

De regionale helseforetak og ledelsen i helseforetaket skal også etterspørre informasjon om pasienttilbudet som grunnlag for vedtak og for justere vedtak, for å oppfylle sine forpliktelser.

Ledere på alle nivåer har et ansvar for å beskrive effekten av vedtak og hva som er nødvendig for å kunne drive enhetene i samsvar med de krav som er stilt. Dersom pasientsikkerheten settes i fare skal det i tillegg til å varsle internt, sendes varsel til Helsetilsynet, uavhengig av om det er oppstått en uheldig hendelse.

En leder som ikke tar hensyn til effekten av vedtak på pasienttilbudet, som budsjettkutt, representerer en vesentlig risiko i virksomheten og opptrer ulovlig. Misforstått lojalitet til budsjetter vil innebære lovbrudd og at sykehusledelsen i stedet for å innrette seg etter lovgivningen lager egne regler.

Slike ledere bør meldes til tilsynet og ev. politianmeldes. Dokumentasjonen må være den risiko som oppstår. Dersom en leder gir beskjed om at sykehuset skal fravike de retningslinjer Helsedirektoratet har gitt, herunder om arbeid med kvalitet, bør dette dokumenteres. Sykehus som ikke følger retningslinjer av økonomiske årsaker, vil som regel anses å være drevet uforsvarlig.

I lovgivningen er det lagt opp til at informasjonen om risiko følges opp før det oppstår alvorlige hendelser.

I helsepersonelloven § 17 står det:
§ 17.Opplysninger om forhold som kan medføre fare for pasienter
Helsepersonell skal av eget tiltak gi tilsynsmyndighetene informasjon om forhold som kan medføre fare for pasienters sikkerhet.

Eksempel på fare er lav bemanning, for dårlig kapasitet til akutt hjelp, mangel på røntgenkapasitet osv. En leder som ikke tar ansvaret for pasientsikkerheten, enten ved likegyldighet, eller ved beslutninger om bemanningskutt, drift med risikabelt utstyr ol, vil være et forhold som «kan medføre fare».

Lovgiver har i tillegg til å stille krav til virksomheten, stilt krav til åpenhet og informasjonsformidling, mellom nivåene i sykehus og utad overfor helsetilsynet. Pasientsikkerheten er satt høyere enn hensynet til å overholde et budsjett. Det kan bety at ledere i sykehus i noen situasjoner må overskride budsjettet for å ivareta dette grunnleggende kravet.

Da er det avgjørende at informasjonen formidles til nivåene over som må ta ansvaret for å treffe nye vedtak for å få budsjetter som gjør det mulig å overholde lovkrav. Asbjørn Kjønstad kalte dette «lovbundne bevilgningsvedtak» fordi det forutsetter at de regionale helseforetak og ledelsen ved sykehuset har oversikt over hva som kreves av bevilgning for å oppfylle lovkrav.

Enhver ansatt kan varsle tilsynet om ledere som ikke tilrettelegger for forsvarlig virksomhet. Ledere må for å oppfylle lovkravene både ha informasjon om pasientsituasjonen og være opptatt av å redusere risiko.

I helsepersonelloven § 16 står tilretteleggingsplikten:
§ 16.Organisering av virksomhet som yter helse- og omsorgstjenester
Virksomhet som yter helse- og omsorgstjenester, skal organiseres slik at helsepersonellet blir i stand til å overholde sine lovpålagte plikter.

Arbeidsgivers styringsrett er begrenset av helselovgivningen og de krav som stilles for å ivareta pasienttilbudet. Det er et grunnleggende krav at det skal være åpenhet om situasjonen i sykehus. Diskusjoner om pasientsikkerhet og pasienttilbudet kan ikke gjøres til en intern sak. Offentlig finansiering og regulering, er forpliktende med hensyn til offentlig innsyn. Det er viktig at det skapes trygghet i sykehus for offentlig debatt om sykehustilbudet og endringer.

Informasjon og offentlig innsyn, er ikke regulert av varslingsregler. Det kan ikke oppstilles formalkrav for å oppfylle dette kravet. Det er bekymringsfullt at sentrale tillitsvalgte ved sykehuset ikke kjenner til denne sentrale delen av sykehusdrift. Det kan heller ikke stilles formalregler utover det som følger av varslingsbestemmelsene i arbeidsmiljøloven, helsepersonelloven og spesialisthelsetjenesteloven.

Ethvert helsepersonell er pålagt å informere helsetilsynet (Fylkesmannen) om endringer som kan sette pasientsikkerheten i fare, se hpl. § 17. Denne bestemmelsen handler om fare knyttet til kapasitet og organisering – og ikke om hendelser. Fylkesmannen har på sin side et ansvar for å føre tilsyn og påse at pasientsikkerheten ikke settes i fare – forut for hendelser – når det mottas en melding. Helsetilsynets tilsynsansvar gjelder langt bredere enn å følge opp hendelser. Helsetilsynet kan pålegge sykehuset å gjøre endringer, for eksempel å reversere vedtak.

Dersom ledere som tar det ansvaret de er pålagt i henhold til lovgivning, opplever seg presset ut av ledelse, har sykehuset et alvorlig systemproblem med forhøyet risiko for pasienter. Det vil medføre at likegyldighet og lovbrudd premieres, og dermed at tilbudet svekkes tilbudet og risikoen øker.

Sykehus er i seg selv en risiko virksomhet som er avhengig av engasjerte ledere med god rolleforståelse, blant annet av at det ikke dreier seg om en «blomsterbutikk» der egne regler for lojalitet og ledelse kan defineres på tvers av lovkrav.

Ledere som opplever kontinuerlig press på pasientsikkerheten som følge av at det ikke er foretatt nødvendige vurderinger på nivåene over, bør dokumentere situasjonen systematisk, for informasjon oppover og for informasjon til Fylkesmannen. Det samme bør ansatte og tillitsvalgte gjøre. Som nevnt over bør også politianmeldelse vurderes, dersom situasjonen kan medføre grov uforsvarlighet. Dokumentasjon på hvordan et vedtak kan virke, blir viktig i denne sammenhengen.

Oppsummer, så er det altså ikke opp til enhver leder å velge å overholde et budsjett, dersom budsjettet i utgangspunktet bidrar til uforsvarlighet. Ledere forsømmer i såfall sin plikt til forsvarlig organisering. Plikten til forsvarlighet går foran budsjettdisiplin. Det er en grense for hva som kan tåles av budsjettkutt og disiplin, dersom virksomheten skal drives lovlig.

Helsetilsynets myndighet:

Spesialisthelsetjenesteloven

§ 7-1.Pålegg
Dersom helsetjenester som omfattes av denne loven drives på en måte som er i strid med loven eller bestemmelser gitt i medhold av den, og driften antas å kunne ha skadelige følger for pasienter, kan Statens helsetilsyn gi pålegg om å rette forholdene. Dersom Statens helsetilsyn finner det nødvendig, kan det gis pålegg om stenging av helseinstitusjonen.

§ 7-2.Tvangsmulkt1
I pålegg etter loven her kan Statens helsetilsyn fastsette en løpende tvangsmulkt for hver dag/uke/måned som går etter utløpet av den frist som er satt for oppfylling av pålegget, inntil pålegget er oppfylt. Tvangsmulkt kan også fastsettes som engangsmulkt. Statens helsetilsyn kan frafalle påløpt tvangsmulkt.

Helsedirektoratets retningslinjer:
§ 7-3.Nasjonale faglige retningslinjer, veiledere og kvalitetsindikatorer
Helsedirektoratet skal utvikle, formidle og vedlikeholde nasjonale faglige retningslinjer og veiledere som understøtter de mål som er satt for helse- og omsorgstjenesten.1 Retningslinjer og veiledere skal baseres på kunnskap om god praksis og skal bidra til kontinuerlig forbedring av virksomhet og tjenester.

Helsedirektoratet skal utvikle, formidle og vedlikeholde nasjonale kvalitetsindikatorer som hjelpemiddel for ledelse og kvalitetsforbedring i spesialisthelsetjenesten, og som grunnlag for at pasienter kan ivareta sine rettigheter. Kvalitetsindikatorene skal gjøres offentlig tilgjengelige.

Helsepersonelloven:
§ 67.Straff
Den som forsettlig eller grovt uaktsomt overtrer eller medvirker til overtredelse av bestemmelser i loven eller i medhold av den, straffes med bøter eller fengsel i inntil tre måneder.

Offentlig påtale finner sted hvis allmenne hensyn krever det eller etter begjæring fra Statens helsetilsyn.

Myter og tro: Om kvakksalverloven

IMG_1365

I fagbladet Journalen handler en artikkel om hvordan sleipe behandlere utnytter matallergier. 

Et viktig tema og innlegg som grunnlag for debatt, sett bort fra at omtalen av kvakksalverloven. Den er basert på tro og ikke på dokumentasjon. Fremveksten av dette markedet kom med kvakksalverloven og ikke etter at den ble erstattet av lov om alternativ behandling. Ingen av lovene regulerer behandling av matallergier.

De siste årene har det skjedd store endringer når det gjelder kostholdstilskudd, vitaminer og behandling for matallergier. Det er et stort kommersielt marked.
Noe er regulert av legemiddellovgivningen. Selvtester og genetiske tester, som benyttes i sammenheng med tester for matallergier, er regulert av lovgivning om medisinsk teknisk utstyr. Personer får sendt en spyttprøve til et selskap i USA som analyseres som grunnlag for tilpasning av kosthold etter «allergier». Det er en genetisk test som gjerne sendes fra personen etter oppfordring fra veilederen.

Det er gode grunner til å se på hvordan matallergi og intoleranse diagnostiseres og behandles. Og på hvordan dette er regulert i legemiddellovgivning, lovgivning og medisinsk utstyr og bioteknologiloven. I EU er det et revisjonsarbeid i gang som får betydning for selvtester. Bedre kontroll av kostholdstilskudd og matprodukter bør vurderes. Det helt sentrale her er imidlertid tilgangen til informasjon.

Forbrukere må få bedre muligheter til å orientere seg om ulike tilbud, dietter og kostholds teorier. Det er mye usikkerhet og tvil som kun kan utelukkes med mer kunnskap og informasjon. Straffelovgivning kan ikke overta denne oppgaven.
Når det gjelder markedsføring og ulovlig behandling – er det mye å hente nasjonalt på håndhevelse. I dag er dette bedre og strengere regulert enn tidligere med kvakkslaverloven.

Med denne overskriften burde regulering av tester og veiledning om kosthold og salg av kosttilskudd vært tema. Det er det ikke.

Om straffelovene, kvakksalverloven og alternativ behandling:
Utgangspunktet i kvakksalverloven var at enhver kunne ta «syke i kur» med noen skranker. I likhet med lov om alternativ behandling. Lovenes handlefrihet, omfatter en mulighet til å la seg forlede, forutsatt at det ikke dreier seg om behandling av alvorlig sykdom.

Kvakksalverloven og lov om alternativ behandling har derfor hatt lite å si for utviklingen. Kvakksalverloven ga ingen beskyttelse, heller ikke for alvorlig syke. Den ble ikke håndhevet. Aavitsland tar også opp spørsmålet om momsfritaket. Det  kom i 2011 og følger av skatteloven. 

Med utgangspunkt i at det alminnelige utgangspunkt om handlefrihet og etableringsfrihet, bør ikke strafferettslig skranker gjøres til et hovedtema her. Det bør rettes mot rettsgoder som skal beskyttes. Et grunnleggende hensyn må være å beskytte alvorlig syke mot unødig risiko og økonomisk utnyttelse. Det forutsetter at befolkningen har tilgang på informasjon, at det innenfor dette markedet er mekanismer som virker «oppdragende» og at straffelovgivningen håndheves.

Det ble dokumentert at kvakksalverloven hadde liten effekt på alternativmedisin-markedet og på utviklingen. Spørsmålet nå er om lov om alternativ behandling har hatt større effekt. Dersom media er en målestokk, så har det vært færre saker de siste årene enn med kvakksalverloven. Antallet anmeldelser av alvorlige straffbare forhold, har tilsynelatende gått ned, sammenlignet med situasjonen på 90-tallet. Loven kan ha hatt effekt på den delen av markedet den skal regulere.

For å få informasjon om endringer bør de samme undersøkelser gjøres som på slutten av 90 tallet. Det kan for eksempel undersøkes om det er like mange kreftsyke som benytter alternativ behandling og om det skjer skjult med risiko for at alvorlige syke erstatter virksomme metoder med ikke dokumenterte metoder. Når det gjelder alvorlige sykdommer er kanskje befolkningen bedre opplyst i 2015 enn de var i 2000?

Alle offentlige organer som opprettes, som informasjonsbanken, bør vurderes med utgangspunkt i de målene som ble satt.

Målet var å kunne gi nøytral og nøktern informasjon om hva som er dokumentert og ikke dokumentert, som motvekt til ensidig informasjon fra behandlere. Det bør vurderes om det fungerer etter intensjonen. Antagelig er det større behov for informasjon og ikke mindre behov. Spørsmålet er om den benyttes av befolkningen.

Det nylig innførte momsfritaket (2011), bør også vurderes.

Kommentar til Aavitslands påstander
Preben Aavitsland forklarer utviklingen av markedet med alternative behandlere med 5 årsaker, sleipe behandlere, naive politikere, tafatte forbrukermyndigheter, fantasiløse massemedier og passive leger. Det er i beste fall en forenkling.

Andre utviklingstrekk av betydning er:
– Utviklingen utenfor Norge, både når det gjelder behandlingstilbud, nye profesjoner og produkter.
– EU direktiver som regulerer skranker vedrørende kostholdtilskudd, medisinsk utstyr (som vel egentlig var temaet hans) og etableringsfriheten for behandlere
– Endringer i matproduksjonen, herunder matsikkerhet og tillit.
– Befolkningens tilgang til informasjon fra internett
– Utviklingen innenfor helsetjenesten med større mangfold av personell og metoder og stramme prioriteringer
– Utviklingen generelt i Norge og andre land vi kan sammenlignes med, når det gjelder handlefrihet, frihet til å velge, og fri etableringsrett

Under den første overskriften 1) Sleipe behandlere, starter han med en konklusjon om behandleres motiver. Denne nyanseres med å vise til at det er en sammensatt gruppe behandlere med ulik bakgrunn. Den burde nyanseres ytterligere. Antagelig er det like stort mangfold i tilbudet som i bakgrunn og motiver. 

Det er nettopp dette mangfoldet som skaper utfordringer for forbrukere i å orientere seg. Det er ikke dermed sagt at det skal forbys. Noen av de som tilbyr kostholdsveiledning og behandling, er ikke regnet som helsepersonell og heller ikke underlagt tilsyn. Men de kan likevel være i stand til å gi fornuftige råd. 

Veksten i alternativ medisin markedet var bakgrunnen for Aarbakke-utvalget
Under 2) Naive politikere starter Aavitsland med nok en konklusjon og den er feil. Han påstår at det norske markedet med alternativ medisin er et resultat av Aarbakke-utvalget utredning fra 1998 (NOU 1998:21), som førte til at kvakksalverloven ble opphevet i 2004. Det er omvendt. Utvalget ble oppnevnt på grunn av veksten i dette markedet. Og fordi kvakksalverloven ikke ga noen beskyttelse. Opplevelsen av kvakksalverloven hadde ingen effekt. Den hadde vært sovende i mange år da den ble opphevet for helsepersonell i 01 og for alle i 04. 

Undersøkelser fra 1990 tallet viste at halvparten av kreftsyke brukte alternativ behandling. Til tross for at det var straffbart etter kvakksalverloven. Se mandatet og undersøkelser som er tatt inn i vedlegget.

Aarbakke-utvalget ble ledet av en lege, Jarle Aarbakke. Det hadde totalt 6 leger, med ulik bakgrunn. Det var 4 representanter for alternative behandlere (5 med en av legene som også benyttet akupunktur). Og noen jurister, blant annet meg. 

Jeg arbeidet med flere saker med grov utnyttelse av alvorlig syke og hadde skrevet kritisk om hvordan overtredelser av kvakksalverloven ble henlagt (Helsedirektoratets årbok 1992). Det gjaldt kreftsyke som ble villedet til å avslutte medisinsk behandling for å benytte ikke virksomme behandlingstilbud, som regel uten å involvere legen, oppsøkende virksomhet mot alvorlig syke for økonomisk utnytting mv. En ung bløder som var HIV smittet sto frem i avisene og fikk ikke fred for alle som skulle selge behandling som gjorde han frisk. Saken ble anmeldt – og henlagt. En kreftsyk fikk beskjed om å avslutte cellegift behandlingen for å motta «stråler» fra en liten tre-boks to ganger i uken til høy pris. Enken oppdaget da hun hadde mistet mannen, at hun også hadde mistet alle oppsparte midler. En ung mor med to barn som fikk beskjed om å avslutte behandling mot å spise noen ikke – virksomme sukkerpiller. Disse saken og et stort antall flere saker, ble politianmeldt. Og henlagt. Feilbehandling innenfor helsetjenesten er derimot underlagt tilsyn og kontroll. Utprøving av udokumenterte metoder skal gjøres som forskning.

VG hadde et stort oppslag om loven som ikke håndhevet og Erling Borgen lagde en dokumentar med skjult kamera som viste noe av problemene. Han filmet alternative behandlere som ga alvorlig kreftsyke midler uten virkning, noen hadde avsluttet dokumentert behandling. Flere av sakene ble politianmeldt av helsemyndighetene. Ikke bare for brudd på kvakksalverloven, men også for brudd på straffeloven. Til tross for dette fortsatt praksisen med å henlegge saker som ble politianmeldt fra helsemyndighetene. En utøver fikk et forelegg på kr. 10000, men ikke rettighetstap. Det var i tiden med tro. Helsemyndighetene sluttet å politianmelde saker da det gav et feil signal med henleggelse. 

Denne bakgrunnen for lovarbeidet finnes tilgjengelig i lovens forarbeider og i kommentarutgaven til loven (Befring, Fagbokforlaget 2005).

Innlegget i Journalen viser at det også er tro og myter om innholdet i Aarbakke-utvalget innstilling. Den ligger tilgjengelig på nettet. Jeg tar med utdrag fra denne innstillingen for at lesere skal kunne forholde seg til den primære kilden. 

I NOU 1998: 21, er det vist til undersøkelser som viser at omtrent halvparten av alvorlig kreftsyke benyttet alternativ behandling. Dette skjedde til tross for at behandling av kreft etter kvakksalverloven var straffbart, i likhet med dagens lovgivning. Noen valgte å slutte med dokumentert behandling og informerte ikke legen om den alternative behandlingen.

Det ble også vist til undersøkelser som viste endringer i holdninger til alternativ medisin, både blant pasienter og blant helsepersonell. Utviklingstendensen i Norge gjenfinnes også internasjonalt. Det ble også dokumentert at skillet mellom alternativ behandling og dokumentert behandling, er i endring. 

Mangel på dokumentasjon
Aarbakke-utvalget pekte på at det ikke lett for pasienten å orientere seg i dette markedet – og at det ikke ble enklere når bruken av alternativ behandling ble holdt skjult for helsepersonell. 

Det var et uttalt mål for utvalget å ha pasientens sikkerhet for øye. Straffelovgivningen må forbeholdes handlinger som kan skade.

Det ble foreslått å opprette en «informasjonsbank» over alternativ medisin for å få nøktern informasjon om metoder, som skiller seg fra markedsføringen. Aarbakke-utvalget søkte forskning og dokumentasjon fra hele verden, men fant lite dokumentert. Det var viktig at denne informasjonen var tilgjengelig for befolkningen.

Utvalget oppstilte en rekke kriterier for hva som skal til for at kliniske effekter og bivirkninger skal anses som dokumentert. Utvalgets grunnholdning var at en udokumentert behandling kan være uvirksom, eller den kan være virksom uten at det (ennå) er dokumentert vitenskapelig at den har effekt. Bedømt etter disse kriterier var det bare et lite antall alternativmedisinske teknikker og behandlinger som var dokumentert.

Kvakksalverloven hadde ingen effekt og et snevert anvendelsesområde
Kvakksalverloven ble betegnet som en «sovende lov», altså en lov som ikke har betydning. En lov som ble neglisjert av de som håndhever den og av de som tilbyr tjenester. Det ble problematisert at alvorlige syke i stort omfang benyttet alternativ behandling. Og at risikoen for at ordinær behandling ble avsluttet måtte reduseres. Og at det ble holdt hemmelig for legen.

Lov om alternativ behandling er mer omfattende, og strengere på flere punkter, selv om den åpner for at alternativ behandling kan benyttes som lindrende tiltak og for å styrke immunforsvaret. Lindring og styrking av immunforsvaret kan for eksempel være massasje, akupunktur, vitaminer. Mener Aavitsland at det skal være straffbart? Eller bør det være innenfor pasientens valgfrihet? 

Med loven omfattes også flere utøvere enn med kvakksalverloven, også de som hevder de ikke tar betalt.

Lov om alternativ behandling forbyr behandling av alle alvorlige sykdommer, mens tidligere lov kun gjaldt de sykdommer og metoder som sto i loven. Ebola og MS sto for eksempel ikke nevnt.

I kvakksalverloven gjaldt forbudet kun de metoder som sto nevnt i loven. I alternativ behandlingsloven er alle «Medisinske inngrep eller behandling som kan medføre alvorlig helserisiko for pasienter» forbeholdt helsepersonell, se § 5. Det gjelder også behandling av sykdom som i henhold til lov om vern mot smittsomme sykdommer1 § 1-3 er å anse som allmennfarlig smittsom sykdom, se § 6.

Med kvaksalverloven kunne det benyttes titler som var egnet til å villede befolkningen til å tro at den alternative behandleren hadde autorisasjon. Tittelbeskyttelsen for autorisert helsepersonell ble utvidet til ikke bare å omfatte tittelen, men også lignende benevnelser som er egnet til å villede, som for eksempel psykolog og psykoterapeut, lege og naturlege.

Hva var målet for alternative utøvere i Aarbakke-utvalget?
Aavitsland uttaler seg også om at representantene for alternativ medisinerne i utvalget – og at de hadde stor gjennomslagskraft («stor velvilje»). Det står tydelig i innstillingen hva de arbeidet for, under forslag og dissenser i kapittel 15. Der står det at de ønsket å bli en del av helsevesenet, at de ønsket autorisasjon og at de ønsket refusjonsordning.

Her gjengis det: «Et mindretall (Grini, Guttormsen, Ingstad og Pedersen) ønsker å åpne muligheten for at pasienter som søker alternativmedisinsk behandling skal kunne få refusjon fra folketrygden, se de argumenter som er nevnt i punkt 15.5.2.»….. når det gjelder autorisasjon uttalte det samme mindretallet: «Dette mindretallet vil også peke på at dersom grupper av alternativmedisinske behandlere godkjennes som helsepersonell etter helsepersonelloven, vil det være naturlig å vurdere om det bør innføres refusjonsordninger for behandling hos disse gruppene helsepersonell.»

Utvalgets flertall var uenig i forslagene fra de alternative utøverne. Det ble trukket et tydelig og klart skille mellom helsevesenet og alternativ medisin. Det verken foreslått autorisasjon for alternative grupper eller refusjonsordning.

Utvalget uttalte i punkt 15.5.3: «Ett argument mot innføring av refusjon er den lave grad av dokumentert effekt, se kapittel 13. Det er viktig å generere mer kunnskap om behandlingsformene og deres effekt og bivirkninger, før man tar i bruk et så kraftig og direkte virkemiddel som refusjon til pasient ved behandling. Det forhold at det ikke foreligger vitenskapelig dokumentasjon for effekten av en del skolemedisinske tiltak som det gis trygderefusjon for, er intet argument for å utvide refusjonsordningen til å omfatte flere svakt dokumenterte behandlingsformer.»…

Det er også uklart hvor påstanden om informasjonsbanken (NAFKAM) er hentet fra – at den ble opprettet med formål om å gi alternativ medisin større legitimitet. Det er uforståelig hvor han henter påstanden om at det var et mål å bevise «effekten av alternativ behandling», fra. Det var vel snarere motsatt, at det skulle være en motvekt til den informasjonen som ble gitt fra alternative behandlere. Det fremgår at målet med ordningen at forbrukerne skulle få bedre forutsetninger for å orientere seg om metoder. Helsemyndighetene ga ingen informasjon om alternative metoder. Det ble foreslått en egen informasjonsbank da helsemyndighetene ikke ønsket å ta dette ansvaret. Se hva utvalget skriver om behovet for informasjon:

«I kapittel 13 og punkt 14.3 pekes det på behovet for forskning og systematisk informasjonssamling når det gjelder alternativ medisin. Utvalget mener det kan være behov for at informasjon om alternativ medisin samles og gjøres tilgjengelig for befolkningen. Det bør derfor opprettes en «informasjonsbank» i offentlig regi som beskrevet i punkt 14.3.2.1. Denne bør ha oversikt over hvilke alternativmedisinske behandlingsformer som utøves i Norge, hva behandlingsformene går ut på, hvilken forskning som er utført med hensyn til effekt og bivirkninger av de forskjellige behandlingsformene, utdanningstilbud, og hvem som kan gi ytterligere informasjon om behandlingsformene og utøverne av disse.»

I Ot. prp. nr 27 (2002-2003), om lov om alternativ behandling mv. står det om informasjonsbanken:

«Det er en særskilt utfordring innen alternativ behandling at det er få tilgjengelige kilder som gir nøytral informasjon om behandlingene og effekten av dem, jf kapittel 6. Det er i liten grad skilt mellom pålitelig og upålitelig forskning. Oppdateringsproblemet er også stort, og ingen har ansvar for formidling. Det er derfor behov for å gjøre pålitelig, oppsummert og oppdatert kunnskap om dokumentert effekt lett tilgjengelig for befolkningen, alternative behandlere, helsepersonell, beslutningstakere i helsetjenesten og myndighetene.

For befolkningen finnes det få og vanskelig tilgjengelige aktører som formidler sikker og nøytral informasjon om alternative behandlinger og om kunnskapsgrunnlaget for disse behandlingene. Departementet mener det derfor er behov for å styrke befolkningen/enkeltpersoners mulighet til å ta overveide valg, og bidra til å redusere antall pasienter som utsettes for utnytting eller uønsket behandling.»

Han omtaler også målet med registerordningen i strid med det som står i NOU 1998:21 og lovens forarbeider. Registerordningen sier ingenting om innholdet i behandlingen, men om formelle ordninger som journalsystemer ol. Og det er helt feil at den skulle gi grunnlag for momsfritak. Lov om alternativ behandling regulerte ikke momsfritak og gjør det heller ikke i dag. Det er regulert i skatteloven og ble ikke knyttet til registerordningen før i 2011.

——————————————————————————————————-
Vedlegg:
Strafferettslig regulering av handlefrihet
Alminnelig handlefrihet er utgangspunktet (NOU 1998:21)
Det er i utgangspunktet den alminnelige handlefriheten som ligger til grunn for samhandlinger mellom mennesker, også i profesjonelle forhold. Denne handlefriheten er for alternativmedisinsk virksomhet, i likhet med for andre virksomheter, begrenset av de generelle bestemmelsene til vern for forbrukere, om registrering av personopplysninger, straffelovens bestemmelser til beskyttelse mot fysiske og psykiske integritetskrenkelser m.m, se punkt 10.4. En minimumsregulering vil være å la disse regelverkene danne rammene for alternativmedisinsk virksomhet uten å etablere særlige straffebestemmelser på dette området. En slik løsning innebærer å legge avgjørende vekt på folks rett til selv å bestemme over sine liv, herunder sin pengebruk og hvilken helsemessig risiko de ønsker å utsette seg for. For utøvernes vedkommende er denne selvbestemmelsesretten knyttet til deres frie yrkesutøvelse. Hensynet til å beskytte pasientene, se punkt 14.1.3, kan imidlertid tilsi at det gjøres visse særlige innskrenkninger i handlefriheten på dette området.
Undersøkelser
1 av 2 kreftsyke bruker alternativ behandling
I en multisenterundersøkelse fra 1993, oppgav 31 prosent at de hadde benyttet alternative terapier en eller flere ganger i løpet av den tiden de hadde vært kreftsyke. Dette var en pasientgruppe som hadde hatt sykdommen over lengre tid. Etter fem år var prosenten som hadde benyttet alternativmedisinsk behandling blant Tromsø-pasientene steget til 40. (Justert for døde pasienter og pasienter som var falt ut av andre årsaker, hadde nesten halvparten (48 prosent) benyttet alternativmedisinsk behandling). Samme undersøkelse viser at 40 prosent av de pasientene som brukte alternativmedisinsk behandling ved sin kreftsykdom hadde benyttet alternativmedisinsk behandling før de fikk kreft.
I undersøkelsen hvor 80 pasienter som hadde hatt kreft i lengre tid deltok, svarte 33 prosent at de hadde benyttet alternativmedisinsk behandling. I en undersøkelse fra 1992 av 51 pasienter ved onkologisk sengepost ved Ullevål Sykehus (OUS), oppgav 44 prosent at de benyttet alternativmedisinsk behandling i tillegg til skolemedisinsk behandling. Bruken økte ved dårlig prognose.
Ved sykehuset i Bergen ble 57 foreldre til 31 kreftsyke barn intervjuet (1992/93). Av barna som var under førstegangs aktiv behandling eller tilbakefall av sykdommen, benyttet vel en tredjedel (36 prosent) alternativmedisinsk behandling. Av barna som døde av kreft, hadde nesten to tredjedeler (63 prosent) benyttet en eller annen form for alternativmedisinsk behandling.
I en spørreskjemaundersøkelse blant pasienter med revmatiske lidelser (1984), oppgav en tredjedel (32 prosent) at de benyttet andre undersøkelses- og behandlingsformer enn de som ble tilbudt av leger eller sykehus. Dertil kommer 7 prosent som benyttet seg av slike tilbud i perioden ved innleggelsen.
Mandatet til Aarbakke-utvalget
Oppnevning og mandat
Etter oppfordring fra et samlet Storting oppnevnte Sosial- og helsedepartementet i april 1997 et utvalg for å utrede ulike sider ved alternativ medisin. Utvalget har vært kalt Alternativ medisin-utvalget eller Aarbakke-utvalget, etter lederen professor Jarle Aarbakke. Utvalget ble gitt følgende mandat:
1) Gjøre rede for status for alternativ medisin og hvilken plass alternativ medisin har i Norge i dag
Beskrivelsen skal fortrinnsvis bygge på tilgjengelig kildemateriale og skal bl.a omfatte:
– Redegjørelse for gjeldende og aktuell ny lovgivnings innhold og grenser når det gjelder adgangen til å drive sykebehandling
– Oversikt over aktuelle alternative behandlingsformer
– Oversikt over utdanningstilbud og utøvernes kompetanse
– Beskrivelse av antall og geografisk spredning av de ulike utøverne
– Beskrivelse av omfanget av bruken og karakteristika ved brukerne av alternativ medisin
– Beskrivelse av aktuelle aktørers holdninger til og kunnskap om ulike former for alternativ medisin
– Redegjørelse for hvor alternativ medisin står i forskningssammenheng. Eventuell dokumentert effekt og bivirkninger av ulike former for alternativ medisin bør inngå i redegjørelsen
– Redegjørelse for hvilken plass og betydning ulike former for alternativ medisin har i dag – herunder også eksisterende samarbeid med det etablerte offentlige og private helsevesen. Helsepersonells bruk av alternative terapiformer i pasientbehandling skal inngå i en slik redegjørelse
– Redegjørelse for økonomiske aspekter knyttet til utøvelse av alternativ medisin (eksempelvis i forbindelse med utdanning og honorarer)
– Beskrivelse av situasjonen i andre land som har relevante erfaringer med samarbeid mellom alternativ medisin og etablert offentlig og privat helsevesen
– Redegjørelse for avtaler, dokumenter og holdninger i aktuelle internasjonale organisasjoner som Verdens helseorganisasjon (WHO), Den Europeiske Union (EU) og Europarådet når det gjelder samarbeid mellom alternativ medisin og etablert medisin
2) Gjøre rede for og drøfte hva som kjennetegner (ulike former for) alternativ behandling og slik utøvelse
Herunder også vurdere hva som skiller slike metoder og utøvere fra hverandre og fra offentlig anerkjente behandlingsmetoder og utøvere.
3) Drøfte og vurdere hvorvidt ulike former for alternativ medisin bør ha en plass i tilknytning til det etablerte helsevesenet
– Beskrive eventuelle fordeler og ulemper av medisinsk, pasientmessig og økonomisk karakter knyttet til bruk av alternative behandlingsformer i forhold til etablerte behandlingsformer. Effekt, eventuelt manglende effekt og bivirkninger skal inngå i en beskrivelse av fordeler og ulemper av medisinsk karakter
– Redegjørelsen skal omfatte grunner til og drøfting av hvorfor ulike former for alternativ medisin eventuelt bør ha en plass utenfor det etablerte helsevesenet
4) Drøfte og komme med forslag til hvordan ulike former for alternativ medisin eventuelt kan samordnes med privat helsevesen og offentlig helsevesen på kommunalt, fylkeskommunalt og statlig nivå
5) Drøfte spørsmål knyttet til registrering/register. Herunder blant annet hensikten med et register, kriterier for å skille ut seriøse utøvere i et eget register og vurdere om eventuell registrering skal være frivillig
6) Drøfte sentrale problemstillinger knyttet til godkjenningsordninger og komme med forslag til eventuelle godkjenningsordninger for grupper av alternativmedisinske utøvere, herunder også krav til utdanning
7) Drøfte og ta stilling til lovtekniske modeller mht. lovregulering av feltet alternativ medisin. Både offentlig godkjent/autorisert helsepersonells og ikke slik helsepersonells utøvelse av ulike former for alternativ medisin skal drøftes her
Lovtekniske modeller kan være;
– revisjon av kvakksalverloven
– regulere alternativmedisinske yrkesutøveres virksomhet gjennom de aktuelle bestemmelsene i straffeloven
– egen lov om alternative terapiformer (jf SOU 1989:60)
8) Drøfte behov for og komme med forslag til aktuelle klageordninger for brukere av alternativ medisin
9) Drøfte konsekvensene av de foreslåtte forslagene
– Gjøre rede for implementeringsutfordringer, eksempelvis av kunnskapsmessig, pedagogisk/informativ og holdningsmessig karakter
– Gjøre rede for økonomiske og administrative konsekvenser.
I tråd med Utredningsinstruksen skal et av forslagene innebære redusert eller uendret ressursbruk.
Bakgrunn for oppnevning
I behandlingen av Nasjonal helseplan (St.meld.nr.41 (1987-1988)) påpekte Sosialkomiteen (jf Innst.S.nr.120 (1988-1989)) at alternativ medisin etter hvert har fått betydelig innpass og utbredelse, og at mange har fått hjelp av alternativ medisin. Komiteen understreket at det på flere felter innenfor alternativ medisin/behandlingsformer kunne være behov for en gjennomgang av hvilken plass disse burde ha innenfor det samlede helsevesen.
I behandlingen av St.meld.nr.37 (1992-1993) om utfordringer i helsefremmende og forebyggende arbeid sa Sosialkomiteen i Innst.S.nr.118 (1993-1994) (s. 10) følgende:
«Komiteen vil også understreke viktigheten av tverrfaglig samarbeid om vi skal nå de mål vi har satt for det helsefremmende og forebyggende arbeid. Foruten skolemedisin og de tradisjonelle profesjonene i helsevesenet, ser komiteen det som ønskelig at alternativ medisin får sin plass i dette arbeidet. Etter komiteens oppfatning er det i denne sammenheng viktig å videreføre arbeidet med hvordan man kan skille de seriøse fra de useriøse utøverne på dette feltet.
Komiteen er kjent med at mange benytter seg av alternativ medisin i dag med vellykket resultat. Erfaringer viser at alternativ medisin har noe å tilby ved både fysiske og psykiske lidelser. Komiteen ser det derfor som naturlig at seriøse utøvere av alternativ medisin inviteres med på forsøksprosjekter lokalt med sikte på å styrke det helsefremmende og forebyggende arbeid.»
I forbindelse med behandlingen av St.meld.nr.50 (1993-1994) om samarbeid og styring – mål og virkemidler for en bedre helsetjeneste, uttalte Stortingets sosialkomité i Innst.S.nr.165 (1994-1995) (s. 28-29) blant annet følgende:
«Komiteen vil påpeke at stadig flere pasienter benytter alternativ medisin, men vil understreke at det er viktig å skille mellom seriøs og useriøs behandling. Mange opplever at de blir kvitt lidelser skolemedisinen ikke har klart å kurere.
Blant helsepersonell er det også en økende interesse for å kombinere skolemedisin med alternativ behandling, spesielt innenfor områdene akupunktur og homøopati. Med den økning i utdannelsesinstitusjoner og kursvirksomhet som nå skjer innenfor dette feltet, vil tilbudet kunne vokse sterkt i årene fremover.»
Komiteen mente at en melding om helsetjenesten også burde drøftet forholdet mellom den ordinære helsetjenesten og de mange alternative tilbudene, og viste til behandlingen av Nasjonal helseplan i 1989. Komiteen viste videre til at Regjeringen har igangsatt et eget forskningsprogram for alternativ medisin. Etter forslag fra Sosialkomiteen fattet Stortinget 7. juni 1995 følgende romertallsvedtak vedrørende alternativ medisin:
Vedtak VI «Stortinget ber Regjeringen om å opprette egnede samarbeidsfora bestående av helsepolitikere, fagfolk og representanter for fagforbund innenfor alternativ medisin. Arbeidet med å skille ut de seriøse utøvere av alternativ medisin i et eget register må intensiveres.»
Vedtak VII «Stortinget ber Regjeringen om å oppnevne et helsepolitisk utvalg sammensatt av representanter fra fagdepartement og utvalgte organisasjoner innenfor alternativ medisin for å utrede hvilken plass alternativ medisin skal ha innenfor det samlede helsevesen, både sentralt og lokalt.»
Vedtak VIII «Stortinget ber Regjeringen vurdere en godkjenningsordning av utdanningen innen alternativ medisin i forbindelse med det videre arbeidet med lov om helsepersonell.»
Vedtak IX «Stortinget ber Regjeringen sørge for at arbeidet med å dokumentere effekten av ulike former for alternativ medisin intensiveres. På dette grunnlaget bør det defineres krav til kriterier for seriøse former for alternativ medisin.»
I forbindelse med oppnevningen av utvalget skrev departementet:
«Sosial- og helsedepartementet har allerede oppnevnt en referansegruppe for alternativ medisin som har gitt råd til departementet i forbindelse med departementets oppfølging av vedtakene. Som videre oppfølging av vedtakene oppnevner Sosial- og helsedepartementet i tillegg Alternativ medisin-utvalget. Utvalget får i oppdrag å utrede hvilken plass alternativ medisin bør ha i det samlede helsevesen i Norge. Videre skal utvalget komme med konkrete forslag til hvordan alternativ medisin i praksis kan reguleres.»
Utvalgets sammensetning
Følgende personer ble oppnevnt som medlemmer av utvalget:
– Aarbakke, Jarle, professor, dr.med, Universitetet i Tromsø, leder
– Befring, Anne Kjersti, prosjektleder, Sosial- og helsedepartementet (nå: seksjonssjef, Den norske lægeforening), Oslo
– Bjørgan, Britt Untiedt, sykepleier og soneterapeut, Bergen
– Bjørndal, Andreas N, akupunktør NFKA og homeopat MNHL, Oslo
– Braut, Geir Sverre, fylkeslege i Rogaland
– Bruset, Stig, lege, Lier
– Christie, Vigdis Moe, samfunnsforsker, Universitetet i Oslo
– Fønnebø, Vinjar, professor, dr.med, Universitetet i Tromsø
– Grini, Hanne Karin, interessepolitisk konsulent, Funksjonshemmedes fellesorganisasjon, Oslo
– Guttormsen, Laila, sykepleier og naturterapeut, Berlevåg
– Halvorsen, Marit, førsteamanuensis, dr.juris, Universitetet i Oslo
– Ingstad, Benedicte, professor, dr.philos, Universitetet i Oslo
– Mestad, Ingvild, advokat, Kluge Advokatfirma ANS, Oslo
– Pedersen, Tom A, kinesiolog, Bergen
– Risberg, Terje, overlege, Regionsykehuset i Tromsø (nå: dr.med)
– Rygh, Liv H, rådgiver, dr.philos, Statens legemiddelkontroll (nå: fagsjef, Statens helsetilsyn)
– Syse, Aslak, førsteamanuensis, dr.juris, cand.med, Universitetet i Oslo (nå: professor).
Utvalget har hatt samme sammensetning gjennom hele utvalgsarbeidet, men enkelte av medlemmene har, som det fremgår, skiftet stilling og/eller arbeidssted.
Sekretariatsfunksjonen for utvalget har vært ivaretatt av Sosial- og helsedepartementet.
Utvalgssekretærer har vært utredningsleder Kari Bente Sørlie fra utvalgets oppnevnelse til april 1998, utredningsleder Kirsten Been fra 1. september 1997, og utredningsleder Karl Skaar fra 25. mai 1998, de to sistnevnte til utvalgsarbeidets avslutning. Sekretær Kari Mette Sandviken har bistått.

Rettighetsutvalget

IMG_1355

tangerudbakken

I oktober 2014 ble det oppnevnt et nytt utvalg som skal vurdere hvilke endringer som er nødvendige for å sikre oppfyllelsen av grunnleggende rettigheter til mennesker med utviklingshemming. Utvalget skal særlig se på selvbestemmelse, rettssikkerhet, skole, arbeid, helse og omsorg og bolig.

Utvalget har laget en egen blogg, der det er mulig å følge arbeidet og skrive forslag.

Innenfor helse – og omsorgstjenesten er et stort antall rettigheter, men det er dessverre en forskjell på å ha rettigheter «på papiret» og å få oppfylt rettigheter. Det er store forskjeller i de kommunale tilbudene. I tillegg til bo – og omsorgstilbud, er skole og arbeid avgjørende for å nå de politiske mål om livskvalitet likeverdighet, deltakelse og integrering. Med samhandlingsreformen fra 2012 ble alle som arbeider i omsorgstjenesten i kommunene definert som helsepersonell. Noen mottar omsorg i eget hjem. Det oppstår spørsmål om beslutningsansvaret for helsepersonellet og for beboere.

I noen kommuner er det innført rutiner i hjemmet til beboere som både beboere og deres pårørende er uenige i, for eksempel at det brukes nummer og ikke navn på beboere, i den tro at det er nødvendig for å overholde taushetsplikten. Taushetsplikten defineres da til å omfatte alle aktiviteter i hverdagen, langt videre enn det som følger av loven. Nummer benyttes for å unngå å identifisere hvem som deltok i aktiviteter. Det oppleves av de berørte som fremmedgjøring.

Som hovedregel omfatter ikke taushetsplikten informasjon om aktiviteter og samvær med andre. Uansett må det tas hensyn til hva den enkelte beboer – eller nærmeste pårørende – ønsker. Dersom beboere ønsker å dele informasjon om det som er underlagt taushetsplikten, er plikten opphevet ved samtykke.

Det er langt igjen når det gjelder integrering av psykisk utviklingshemmede i arbeidslivet. Stortingsmeldingen «Frihet og likeverd – om mennesker med utviklingshemming» viser at det er få personer med utviklingshemming som har vanlig jobb, selv om dette har vært en målsetting siden 1950-tallet. En del jobber i varig tilrettelagt arbeid. Noen deltar i kommunale dagtilbud. Stadig flere har ingen form for aktivitet på dagtid.

Som for alle andre i arbeidslivet, er det viktig å se på hva den enkelte kan mestre, uten å generalisere.

Utvalget bør vurdere både årsakene til manglende integrering og hva som kan gjøres for å øke arbeidsmulighetene til psykisk utviklingshemmede.