Persontilpasset medisin. Rettslige perspektiver

Boken behandler genetisk kartlegging som utgangspunkt for persontilpasset medisin, grunnleggende verdier, rettigheter og plikter i denne forbindelse. Genetisk kartlegging av mennesket, en kreftsvulst eller av en bakterie, kan være avgjørende for å gi behandling. Boken bygger på min doktoravhandlingen og er gitt ut på Gyldendal forlag.

Persontilpasset medisin med utgangspunkt i genetisk kartlegging blir en stadig viktigere metode for å kunne diagnostisere sykdom og for å gi effektiv helsehjelp.  Denne metoden reiser nye etiske og rettslige problemsstillinger, blant annet hvilke rettigheter befolkningen har når det gjelder nye behandlingsmetoder, «fordelingsspørsmål» når det gjelder nye metoder, og helsehjelp som omfatter klinisk utprøvning. Et spørsmål er om rettighetene begrenses som følge av at deler av det medisinske behandlingstilbudet må organiseres som klinisk utprøvning. Genetisk kartlegging vil gi mer informasjon om egen og andre genetikk og hvilken betydning den kan ha. Flere berøres av denne kunnskapen. Det oppstår spørsmål om grunnlaget for å innhente genetiske opplysninger og hvordan slike opplysninger kan og skal behandles. Et gjennomgangstema i boken er hvordan verdighetsprinsippet og forsvarlighetsplikten kan tolkes ved genetisk kartlegging som grunnlag for diagnostikk.  

Boken gir en bred behandling av grunnlaget for dagens regelverk i etiske og rettslige verdier og de kollisjoner som kan oppstå. Dette er et grunnlag for å diskutere dagens lover på bakgrunn av ny teknologi og sammenhenger med internasjonale konvensjoner og EU-reguleringer. Ved genetisk kartlegging oppstår det spørsmål om rettigheter og plikter til informasjon, til å beskytte seg mot informasjon, og samtykke som rettsgrunnlag. Et sentralt spørsmål er hvordan retten til å beskytte seg mot informasjon kan føre til begrensninger i mulighetene for å avgi et gyldig samtykke, og informasjon som gyldighetskrav for å avgi samtykke. Dagens samtykkeordninger presenteres og diskuteres, samt behovet for nye samtykkeordninger. 

I boken analyseres grunnleggende helserettslige spørsmål med utgangspunkt i genetisk kartlegging, og nasjonale og internasjonale rettskilder, og metodiske spørsmål når det innføres ny teknologi som omfatter behandling av mennesket, biologisk materiale og personopplysninger.   

Boken retter seg mot jurister som arbeider med teknologi, helserett og databeskyttelse, beslutningstakere i og for helsetjenesten, forskere, teknologer og helsepersonell som arbeider med persontilpasset medisin og ny teknologi. Boken retter seg også mot kommersielle aktører som utvikler teknologi, pasienter og pårørende og mot personer med interesse for helserett og reguleringer av nye medisinske metoder.