Er pasientjournalen et offentlig tilgjengelig dokument?

Helseforvaltningen bruker betydelige ressurser på å utrede om pasientjournalen er et offentlig dokument etter offentlighetsloven. Det vil si spørsmål om enhver skal kunne kreve offentlig innsyn i en persons pasientjournal – og at det må gis et svar på en innsynsbegjæring innen tre dager, som kan være offentlig innsyn etter at en person i helsevirksomheten har lest journalen og «anonymisert» den, før utlevering. En betenkning fra helsemyndigheten forteller om hvordan spørsmålet vurderes. Den har neppe noen rettslig relevans som rettskilde, men helsemyndighetene kan velge å skape klarhet i den rettslige situasjonen, basert på gjeldende forståelse og rett.

Dersom det fremmes et lovforslag vil det kunne skapes offentlig debatt om verdier og reguleringer. Her er et bidrag til hvordan pasientjournalen i dag er regulert og de mest sentrale rettskilder.

Hva er pasientjournalen?

Pasientjournalen er etterhvert et register med omfattende helseopplysninger og betroelser om en person/pasient, dokumentert uten samtykke fra den det gjelder i en pasientjournal, i henhold til et pålegg i hpl. §§ 39 og 40.

Begrunnelsen for at pasientjournalen aldri har vært regnet som et offentlig dokument eller blitt praktisert som et offentlig dokument er:

Identisk med begrunnelsen for pålegget om å dokumentere å lagre  helseopplysninger uten samtykke: Hensynet til forsvarlighet i behandlingen og tilsynets kontroll med behandlingen.  Forutsetningen er at pasientopplysningene beskyttes i henhold til taushetsplikten og etter Grunnloven § 102.

Et sett av regler – som står i direkte motsetning til offentlige hensyn – men som beskyttes av Grunnloven – gjør pasientjournalen til et dokument pasienten selv har betydelig råderett over. En råderett som begrenser andres tilgang i alminnelighet, og offentlig tilgang, og som bidrar til å definere pasientjournalens rettslige status. Grunnloven § 102 regulerer statens ansvar for å beskytte opplysninger, og der opplysninger behandles uten samtykke fra den enkelte, vil staten ha et større ansvar.

Det kan benyttes mange eksempler som illustrerer journalens rettslige karakter og opplysningenes karakter. Det graderte integritetsvernet tilsier at tilgangen til opplysningene skal begrenses og beskyttes, for å hindre krenkelser og skade. En journal består av mange identifiserende opplysninger uavhengig av om den er anonymisert.  Utlevering av en hel journal gir gode muligheter for identifisering (jf drapet i Follo for noen år siden, der politiet hadde levert en anonymisert journal til VG etter en avdød, som fort ble identifisert)). Dessuten vet ikke helsetjenesten hvilke opplysninger den som begjærer innsyn, sitter med.

Skadeevnen kan illustreres med et par eksempler. En muslimsk jente som hadde tatt abort, opplevde at noen hadde fått urettmessig tilgang til opplysningene, noe som fikk alvorlige konsekvenser. En HIV smittet sykepleier opplevde at opplysningene hennes i journal lå tilgjengelig for andre. Uten at det forelå kunnskap om at noen hadde fått tak i disse opplysningene, ble Finland dømt for brudd på EMK art. 8.

Helsetilsynet skal normalt ikke innhente hele pasientjournaler, og er avskåret fra å innhente helsepersonells pasientjournaler ved tilsyn i henhold til hpl. § 30, av samme begrunnelse. Pasientjournalen og pasientopplysninger skal beskyttes og pasienten skal ha informasjon om hvem som får tilgang til disse opplysningene.

Offentlighetsloven og offentlige interesser

Offentlige dokumenter kjennetegnes av at det er offentlige interesser som skal ivaretas og at disse interessene er mer tungtveiende enn private interesser.

Selv om den nye offentlighetsloven benytter journalbegrepet (og sikter da til postjournal), og «bordet fanger», om alt som ikke er unntatt er offentlige dokumenter innenfor en offentlig tjeneste, bør svaret likevel anses opplagt. I følge professor Ørnulf Rasmussen i Bergen er det aldri spørsmål om å vurdere offentlig tilgang, da pasientjournalen er et intern dokument i organet etter § 14. Ved universitetet i Oslo har vi i Dagens Medisin og Aftenposten gitt en begrunnelse for hvorfor det ikke er rettmessig å gi offentlig tilgang til pasientjournaler. Ved helserettsutdanningen i Lillehammer (Høyskolen i Innlandet) råder samme oppfatning. Diskusjonen og tvilen er derfor begrenset til myndighetsorganer.

En betenkning over spørsmål forutsetter en bred tilnærming til de aktuelle rettskildene. En jurist som ser seg blind på ordlyden i offentlighetsloven, uten å se nærmere på andre reguleringer og rettskilder, og de overordnede verdiene staten er pålagt å beskytte, har et mangelfult grunnlag for vurderinger og konklusjon. En viktig del av den juridiske skolering er å se rettskilder i sammenheng og de underliggende verdier som skal beskyttes og avveies, ikke å lese lovtekst isolert sett.

I forarbeidene til offentlighetsloven og Soria Moria-erklæringen, kommer disse verdiene godt frem, da det vises til behovet for offentlig tilgang og innsyn avveiet mot beskyttelsen av den enkeltes private liv. Begge deler er grunnleggende i et demokrati og kommer til uttrykk i Grunnloven § 100 og Grunnloven § 102. Det er disse verdiene det aktuelle spørsmålet handler om, der det kan vises til disse forarbeidene, Grunnloven og internasjonale forpliktende konvensjoner, der SP. art 17 og EMK art 8, står sentralt og har forrang over norsk lov, som offentlighetsloven, ved kollisjon, jf. menneskerettsloven § 3. Menneskerettsloven har som følge av forrangsbestemmelsen stor betydning ved tolkning av norske lover. En juridisk betenkning om det aktuelle spørsmålet må inneholde disse perspektiver og vurderinger. Av denne grunn kan ikke dette spørsmålet utelukkende avgjøres etter ordlyden i offentlighetsloven.

Dersom et direktorat eller department kommer med en fortolkning, blir det et spørsmål om hvilken rettslig vekt denne fortolkningen har. I sin alminnelighet har slike uttalelser og forvaltningspraksis lav rettslig vekt. Høyesterett har nyansert dette i dommen som omtales som «skygge», men det gjaldt trygderetten og kravet til fasthet og konsistens.

Juridisk teori  (juridiske fortolkninger fra  akademia) har relevans, og vektlegges av domstolene, som en rettskilde, men det er variasjon også her. I dette spørsmålet, der det handler om noen grunnleggende rettslige perspektiver, er det mange andre tyngre rettskilder.

Et tenkt eksempel er at Høyesterett tar stilling til spørsmålet i en rettstvist, noe som vil veie tungt som rettskilde.  Da Høyesterett behandlet spørsmålet om en pasient hadde innsynsrett i egen journal i 1977, ble ikke offentlighetsloven benyttet direkte, men de ble gitt uttalelser som siden har ført til kodifisering av pasientens rettigheter til innsyn, og siden en styrket råderett. Denne rettigheten star i direkte motsetning til at helsetjenesten kan gjøre pasientjournalen offentlig tilgjengelig.

En avgjørelse fra Høyesteretts om at pasientjournalen kan gjøres offentlig tilgjengelig, vil dessuten få betydning for flere rettsregler om pasientjournalen. Den vil danne grunnlag for å endre reguleringer og forståelsen av reguleringene av pasientjournaler i lys av GDPR, personvernforordningen, og Grunnloven § 102. Fra mai 2018 skal personvernforordningen gjelde som norsk rett.

En konklusjon fra Høyesterett om å gjøre pasientjournalen offentlig tilgjengelig har derfor betydelige ringvirkninger, uavhengig av anonymisering.

Flere virkninger vil inntre dersom pasientjournalen skal endre sin karakter, og defineres som offentlig tilgjengelig dokument.

For det første blir det et spørsmål om pasienter da har rett til å slette opplysninger om seg selv i journalen fortløpende,  for selv å ta ansvaret for å redusere risikoen med at hele journalen blir utlevert. Om et pålegg om å dokumentere i en pasientjournal som anses som et offentlig tilgjengelig dokument, er gydlig og forholdsmessig, blir et viktig

Spørsmålet om pasientjournalens rettslige karakter var antakelig så opplagt at det ikke er tatt inn på listen i offentlighetsloven over unntak. Arbeidet i Helsedirektoratet viser at det nå bør gjøres, for å unngå ytterligere usikkerhet om pasientjournalens rettslige karakter. I motsatt tilfelle er det skapt en usikkerhet om hvordan helsetjenesten beskytter pasientjournaler og det er duket for rettstvister. Jeg nevnte problemsstillingen for noen av mine nordiske kollegaer nylig, noe som skapte muntrasjon. Det kan derfor anses som en særnorsk problemsstilling.

Det alvorlige med å bryte med en mangeårig praksis som innebærer at pasienten selv velger om en pasientjournal skal leveres ut, vil forstyrre muligheter for å benytte journalen til kvalitetssikring, persontilpasset medisin og andre sekundære hensyn, da pasienter med personvernforordningen i hånd vil kreve sletting – og ev. at pasientjournalen kun er medbrakt, egenjournal, slik det ble foreslått og tatt inn i helsepersonelloven i 1999.

Hvorfor har denne problemsstillingen kommet nå? 

Spørsmålet kom opp etter at VG brukte tvangsprotokoller for å avdekke ulovlig tvangsbruk høsten 2017. Et viktig journalistisk arbeid. Uten tilgang til tvangsprotokollene hadde det vært vanskelig å avsløre ulovlig tvangsbruk. Et relevant spørsmål er om tvangsprotokoller er det samme som pasientjournal og om det er et offentlig dokument.

Tvangsprotokoller er et annet type register, da det omfatter flere pasienter og vedtak om tvang som skal sendes eksternt for kontroll. Det kan ikke sammenlignes med pasientjournalen som omfatter hele pasientens sykehistorie og betroelser.

Det kan heller ikke anses som et tungt argument at alle pasienters råderett med egne pasientjournaler skal begrenses fordi noen få ikke selv kan ta stilling til en utlevering.

Det er som sagt en helt ny problemsstilling. Ingen helsevirksomheter har innrettet seg slik at pasientjournaler er et offentlig dokument, tvert i mot. Det fremgikk av forarbeidene til tidligere offentlighetslov at pasientjournaler var unntatt, og siden er det kommet flere regler som forsterker pasientens rettigheter og på samme måte svekker helsetjenestens muligheter for å disponere over pasientjournaler. Utviklingen har til tross for ny offentlighetslov styrket pasientens egen kontroll med pasientjournalen, gjennom at det kan kreves at opplysninger slettes.

Pasientens rettigheter til å ha en viss kontroll med pasientjournalen, vil i normale tilfeller være i kollisjon med en offentlig forvaltning av journaler. Det finnes noen unntak der pasienter ikke selv er i stand til å ivareta egne interesser, men da vil annen informasjon kunne innhentes, og andre bidra i å ivareta pasientens interesser.

Utlevering av pasientjournaler til enhver som begjærer innsyn, vil som hovedregel være i direkte konflikt med pasientens interesser, da det gjelder omfattende opplysninger som gir stor risiko for identifisering, og fordi pasienten fratas mulighetene for kontroll med hvilke opplysninger den som begjærer innsyn sitter med.

 

 

Dersom det skal ha en hensikt å definere pasientjournalen som et offentlig tilgjengelig dokument, må det bety at den som hovedregel kan leveres ut. I motsatt tilfelle vil en slik regel kun være egnet til å skape byråkrati og usikkerhet om pasientens rettigheter til integritetsvern krenkes. I en forholdsmessighetsvurdering etter Grunnloven § 102, er det lite tvil om at de stadig større pasientjournaler inneholder opplysninger av en slik karakter at pasientens råderett må gå foran offentlige interesser. Det må være opp til pasienten selv om opplysningene deles.

 

I Aftenposten og i Dagens medisin har professor Aslak Syse og jeg skrevet om statens ansvar for å beskytte pasientjournaler som du kan lese her.

Enhver i Norge skal ha visshet for at helsetjenesten kan oppsøkes, og at det trygt kan gis dypt private opplysninger, informasjon som er skambelagt, eller som man av andre grunner ikke ville formidlet i andre sammenhenger. Det skal være trygghet for at betroelsene, prøvesvar og andre opplysninger ikke dukker opp i andre sammenhenger, blant kjente og ukjente, og at det ikke brukes som et «pressmiddel», slik vi nå ser i enkelte land. Uten denne tilliten begrenses mulighetene for å kunne gi forsvarlig helsehjelp, å avverge smittsomme sykdommer mv.

Helsepersonell er pålagt å dokumentere pasientopplysninger i journal, og helsepersonell, helsevirksomheter og staten, skal beskytte disse opplysningene, med utgangspunkt i en straffebelagt taushetsplikt. Beskyttelsen av sensitive opplysninger er nødvendig for at den enkelte våger å delta i samfunnet og for demokratiet, og er fra 2014 beskyttet av Grunnloven § 102. Den Europeiske menneskerettighetsdomstolen dømte Finland i 2008 for brudd på denne plikten ved at pasientjournalen var for tilgjengelig for andre ved et sykehus, og uten at det kunne påvises at noen hadde lest journalen. Det gir et signal om betydningen av statens ansvar, og at det ikke er tilstrekkelig med «formelle ordninger» dersom realitetene ikke ivaretas, slik vi nylig har sett i Helse Sør Øst.

Pasientjournalen omfatter sykehistorien til pasienten (én pasient – én journal) og er en egen «digital mappe».. Pasienten har sterk råderett over denne mappen, ved å ha rett til innsyn, til å kunne kreve retting og sletting, og ved å be om at opplysninger «lukkes» og ikke deles. Pasientjournalers rettslige status er vurdert i lovgivning og i rettsavgjørelser. Høyesterett fastslo i 1977 at pasienten hadde innsynsrett i egen journal. Før denne rettsavgjørelsen ble journalen oppfattet som et rent arbeidsdokument for helsetjenesten.

I dommen benyttes analogi fra forvaltningsloven og offentlighetsloven, men lovene benyttes ikke direkte. «Jeg nevner her at forvaltningslovens oppbygging og store deler av regelsettet passer dårlig for de fleste av de avgjørelser som nedfelles i en sykejournal. Hva offentlighetsloven angår, er dens primære formål å sikre allmennheten rett til dokumentinnsyn, og det er derfor mindre nærliggende å se hen til denne lov når det skal avgjøres om en pasient har krav på innsyn i egen sykejournal. Jeg finner også at Justisdepartementets uttalelse om interne arbeidsdokumenter og dets begrunnelse i Ot.prp. nr. 3 (1976-77) side 75-76 for å unnta dem fra innsynsrett er mindre treffende når det gjelder sykejournaler.» (Se Rt. 1977 s. 1035, på side 1041). Det gjaldt ikke allmennhetens innsyn, men den enkelte pasients innsyn.

Det er pasientens interesser som står i fokus, og muligheter for forsvarlig helsehjelp, ikke offentlige eller økonomiske interesser. Helsepersonell har noen opplysningsplikter, som ikke gjelder innsyn i journal, men utlevering av opplysninger til barnevern ol., etter konkrete vilkår regulert i lov.