Kontroll på eget DNA?

For noen år siden ble stilt spørsmål om hvem som egentlig  råder over egne gener i forbindelse med at det ble tillatt med patent på genene til hele den islandske befolkning.  Det ble i forbindelse med behandlingen av rettstvisten presisert at patentet gjaldt metoden for å identifisere gener, men realitetene innebar en begrensning for andre til å forske på genene til den samme befolkningsgruppen.

Genom er hele den arvemessige informasjonen i organismens DNA. Medisinsk forskning på gener og utvikling av teknologi, vil gjøre det mulig å benytte karlegging av genetikk i diagnostisering i behandling. Den enkeltes genetikk kan ligge tilgjengelig for behandlere som grunnlag for vurderiong av helsetilstnaden, forebyggende tiltak og behandling. «Skreddersøm» i legemiddelbehandling vil være en del av bildet. Les mer om DNA og gener her.

Nye medisinske muligheter kan øke livslengden og livskvaliteten, men kunnskap om en persons genetikk vil samtidig reise viktige etiske og juridiske spørsmål for samfunnet og for den enkelte. Det vil medføre informasjon om mulige sykdommer, også sykdommer uten behandlingsmuligheter. Informasjon som kan skape usikkerhet og angst, noe som også påvirker livskvaliteten.

Hvem har råderett over eget DNA? Med utgangpunkt i hovedprinsipper i helseretten må det være den enkelte person. Den enkelte har også tilgang til all informasjon og skal gi tillatelse til behandling. Men det løser ikke spørsmål om reell muligheter for å kunne ta alle valg den enkelte vil stå overfor og til nødvendig vern om personlig integritet.

Hvis kjennskap til genetikken kan bidra til bedre kvalitet i oppfølgningen av pasienten vil det reises spørsmål om dette er informasjon behandleren bør ha tilgang til. Og hva med forsikringsselskaper og NAV?

Hvis den enkelte på bakgrunn av kunnskap om egen genetikk kan innrette seg, for eks ved å tegne forsikringer med høye utbetalinger, må det forventes en viss deling av denne kunnskapen.

Kartlegging av gener vil også reise nye spørsmål med hensyn til biobanker og risiko for at informasjonen kan benyttes til andre formål enn behandling. Bioteknologinemnda tok opp denne problemsstillingen allerede for noen år siden.

I forbindelse med ny lovgivning må det tas vanskelige verdivalg og valg i etiske spørsmål. Det vil også være et spørsmål om forpliktelse til å benytte alle muligheter utviklingen av medisinen kan gi – eller forpliktelsen til ikke å benytte alle muligheter. I tillegg til de etiske spørsmål  knyttet til behandling og informasjon, må konsekvenser for prioritering og fordeling av helseressurser vurderes. Da lov om bioteknoligloven i sin tid ble vedtatt var det nettopp begrensninger som var i fokus og at nyttiggjøring av kunnskap og muligheter må settes i et større samfunnspolitisk perspektiv.

Uemghetene i genom-testingen går mellom fagfolk og private firmaer som ønsker å screene folk flest, for kunnskap om sårbarhetsgener og dermed kan gjøre sitt for å forebygge alle sykdommer som de er disponert for – og dem som benytter denne teknologien til forskning og utredning med tanke på å diagnostisere og behandle arvelige sykdommer i enkeltgener. Det å avdekke slik sårbarhet betyr muligheter for forebygging og samtidig en ikke ubetydelig risiko ift sensitiv informasjon og usikre effekter for den enkelte og vedkommendes nærmeste famlie.

Det er en stor endring i det å kunne teste én mutasjon eller ett gen om gangen, til det å kunne teste  hele det menneskeliggenom i én prøve. Og mens det i 2007 tok fire måneder å få svar på en genom-test, nærmer det seg nå én uke. Nå kan man få undersøkt hele genkomplekset sitt for 1000 euro. I dag har nesten alle norske laboratorier for medisinsk genetikk utstyr til denne sekvenseringsteknologien, som per i dag brukes mest til forskning.